分類: 醫病同心：病友篇

　　最近，自己的第一本書剛剛出版，我的朋友送了一本給她的上司，對方看到後便馬上問作者是否已死。當我聽到後，實在感到啼笑皆非！究竟是死了的人才應該出書留作紀念？還是患癌就不應該「攪咁多野」？好好做一個病人吧！除了吃藥、治療外，別的東西便不要多想？

　　我自小已很喜歡創作，從事商界多年後， 2002年我重投校園，修讀視覺藝術；後來竟然能成功轉行，投身陶藝創作及教育。當工作室漸上軌道，而教務也越來越繁多之際，在2013年我卻被確診患上癌症。也許不少人都會認為患上絕症的人，難以再去尋夢，因為失去了健康，豈不應該實際點嗎，還談甚麽夢想呢？不錯，面對不可知的未來，人真的不可能為生命鋪排得太多、太遠！有時甚至只能有一天，過一天。可是，對我來說卻是剛好相反，因為我有的可能就只有今天、明天、這個月、又或者這幾個月。生命的盡頭越是逼近，反而令我更懂得好好運用每一天，好好完成我有能力去做、需要去做和想做的事，也就是關乎我的夢想！

　　由確診至手術及治療（包括化療，電療，標靶等）期間，因身體比較虛弱，而陶瓷製作又較耗力，所以我選擇了畫畫和文字作為我可以應付的藝術創作模式。因過往修讀的課程，我明白藝術創作可以有治療的果效，但這次我並不是刻意為此經營，我只是投入去幹喜歡幹的事，更沒有刻意舖排怎樣使用自己的創作。結果，我畫了很多畫，越畫越喜樂、越滿足、越有盼望，這也是我第一次透過畫畫來默想和表達聖經經文。畫承載了我很多心情，但又不用分析、不用向人解釋，加上主題充滿正能量，竟然不經意地成就了「自」療的果效！後來，作品更編印在月曆和書本中，為別人帶來祝福。

　　有些病友或病人家屬會在確診後經常有負面思想，但在這段心靈較脆弱的時候，我選擇以積極行動和思想填滿自己的腦袋。直至電療結束，身體回復一點後，我便慢慢以文字整理較深層的感受和體會，而書本的框架也慢慢成形了。曾幾何時，我計劃當自己年紀再大一點，體力不繼時，可以轉向文字創作，但想不到，這個願望竟可因病而提早達成！2014年12月我完成了最後一針的標靶治療，書本的初稿也同時完成；事隔一年後，書本亦正式出版了。由陶藝、平面創作，以至文字創作，一個又一個的夢想，就如生命樂章中跳躍的音符，舞動出令人讚嘆的音樂！

　　繼續尋夢帶給我向前看的生命動力，讓我可以把難當的治療副作用看作輕煙。生命或許短暫無常，但有夢想卻能把有限的生命拼發光芒！尋夢，可以純粹為個人的滿足感，也可以帶著一份使命。我時常期盼別人在我各樣的創作中看見光明，在繽紛的色彩中看到喜樂、盼望。我相信夢想不一定要很宏大，卻要用心去尋找和經營；在過程中我發現了自己，更看見了上帝。

　　從接過化驗報告，到做手術切除腫瘤，開始第一階段化療，剃去頭髮免受掉髮之苦，只不過是短短一個月左右的時間，身心就經歷重重創傷。談癌色變，就如大多數人，我只有乖乖的依從最穩妥的治療方案。

　　第一階段的化療藥物，反應劇烈，完全在我和腫瘤科醫生的意料之外：五臟六腑像翻天覆地，整個星期上吐下瀉，胸悶不適，肚餓卻吃不下一口飯，口渴卻吞不下一口水，嗅覺和味覺都改變了，很多氣味令我作嘔，身體像完全失控似的。過往學過許多放鬆技巧如腹式呼吸、肌肉鬆弛、靜觀……都似乎不太能夠減輕不適。就算請來中醫師針灸，也只帶來短暫的紓緩，人虛脫得氣若柔絲，心靈經歷漫長黑夜，不知何時到天明。

　　在身體極度不適的時候，深深明白一些病人厭世，在痛苦中求死的心情。有好幾個難熬的晚上，我也感到身心已走到盡頭，呼求神救我脫離這取死的生命。仿似聖經中約拿被大魚吞下在魚腹裏，不見天日，不知何時有得救的指望。

　　在最無助的日子，神親自用祂的話語、詩歌、教會弟兄姊妹的禱告、勉勵、家人的陪伴撫慰，讓我走出幽暗。正如聖經詩篇29:10所言：「耶和華坐在洪水之上為王；耶和華坐著為王，直到永遠。」神也在我身心疲憊時，體會主耶穌昔日親嚐肉身的苦難。我亦抱持一個信念，今次的經歷必有神的美意。祂使我經過苦難的試煉以後，信仰能更經得起考驗。往後幾個月，當我和朋友分享病患經歷時，他們都很主動地將困難和問題和我分享，互勵互勉，生命彼此連結。我並非孤單上路，神和祂差來的許多天使與我相伴同行，叫我嚐到天國在人間的實在。

　　「我們在一切患難中，他就安慰我們，叫我們能用神所賜的安慰，去安慰那遭各樣患難的人。」（聖經．哥林多後書1:4）

　　回望整個病患之旅，我猶如行過死蔭的幽谷，經歷過心靈和身體極大的考驗，強烈的無望感、無助感和無力感把整個人淹蓋了。感覺時間過得特別慢，與人的關係特別遙遠，身上的疼痛特別強烈，自己是特別孤獨，沒有人能理解。但感謝神，讓我不單從以往作為臨床心理學家所得到的專業認識中，以正面思維幫助自己在逆境中轉向，我更在那段黑暗無光的日子中，因仰賴神的臨在，並祂所賜的堅忍與力量，使我能夠重新得力。

　　八十年代的醫學，沒有現今的昌明，當媽媽懷著我進行婦科檢查時，並沒有發現異常情況。直到出生那天，媽媽分娩時非常困難，醫院緊急找來外籍醫生協助接生；幾經艱辛下，我終於順利出生了。

　　可是，醫生發覺我的身體和四肢都出現扭曲，經過他們翻查資料後，證實我患上先天性罕有遺傳疾病「成骨不全症」 (Osteogenesis Imperfecta) 俗稱「玻璃骨」。由於膠原纖維缺陷，導致骨骼忍受外力衝擊的能力較正常人差，即使是輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，並引致發育不健全，身高只停留兩歲大。

　　出生後三年以來，父母每天不但以淚洗臉，更要十分吃力地照顧我，因為每隔兩三個星期，我的手腳骨骼就會因輕微的碰撞而劇烈地痛起來。每次都要在家中待一至兩個月慢慢復原。疼痛的日子非常難熬，整個人都會動彈不得。即使我天生樂觀開朗，但隨著每一次受傷，都會立即變得情緒低落。每天最害怕的事情，就是家人抱我脫下衣服洗澡時，都以哇哇大哭來表達肉體的痛楚。疾病的煎熬固然痛苦，但在父母心中，也同樣飽受憂傷的痛。

　　出於父母的疼愛，同時害怕我會遭受到外界的奇異目光和傷害，從小我就甚少外出，也未曾接受過正規教育，只能透過家裡有限的媒體資源，爭取學習的機會。我沒有埋怨他們為何不帶我上學和外出，因為他們給予的已經是最幸福的了！

　　隨著四肢長大，骨骼已穩定多了。只是在我十五歲那年，發生了一件不幸又記憶尤深的事。當時我坐在地上，爸爸想抱我到餐椅上，當離地不遠之間，不慎鬆了手把我跌了下來，隨即我聽到大腿骨“啪”了一聲，我又痛得眼淚隨即湧流。爸爸感到非常悔疚，並責怪自己。看到爸爸因而哭了，我的心痛極其難受，並在哭泣中第一次向父母說︰「對不起！令你們一直都辛苦了…」爸爸回應說︰「我們都會照顧妳一生一世！絕不辛苦！」當晚我們一家人都在眼淚中渡過。

　　感恩的是我們昔日的痛苦和眼淚，都隨著年月而得著釋放，因為父母終於看到我這個長不大的大孩子，能自行駕著電動輪椅達成夢想去讀書，能自力更生找到工作，可以當上義工和在教會事奉；更加感恩的，就是能夠到不同地方分享自身的經歷及信仰見證，造就生命，這已經成為我人生中最大的使命！

　　病患之路雖然難走，但得著父母愛的灌溉，使我充滿著無比的快樂。無論往後的日子還有多少，主耶穌教導我們說︰「不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮；一天的難處一天當就夠了。 」只要活在當下，珍惜眼前一切就可以了。

　　約三年前，我的左腿經常無故地抽搐，感到少許乏力，走路時偶爾會不由自主地跌倒。初時只以為疲倦所致，但慢慢發現左腿的肌肉開始收縮，才察覺問題的嚴重性。到醫院求診及經一連串檢查後，確診為運動神經元病。醫生還告訴我目前仍未有任何藥物及醫治方法。

　　聽罷心裡不禁發出許多問題，並抱著懷疑的態度在網上搜尋有關資料。可惜越是搜尋，就越感無助，因為原來這真是個不治之症。最可怕的是患者由始至終都保持思想清醒，只是全身不能動彈，好像被禁錮在一個已殘廢的軀殼之內，絕望地等待死亡的降臨。

　　雖然我不明白為何這可怕的病竟會臨到自己身上，卻不想絕望地等待死亡。我要努力活下去，說不定在有生之年，有突破性的醫治方法出現。我抱著這個信念，沒有放棄，只管努力的過每一天。感謝身邊很多親友不斷地鼓勵和關懷我，還有愛我的妻子。她每天下班回家，縱使身心疲憊，仍盡力地照顧我。由於我的雙腿已經無力，腰力又開始轉差，每當睡覺前，她總會幫我擺好姿勢，令我睡得舒服一點，甚至半夜起來幫我轉身。她由於長年累月為我推輪椅，雙臂已有勞損的跡象，只是她再三的說，不管以後的路有多難走，她仍會一直陪伴我的身旁。一向不算是感性的我，聽了她的話也哽咽得說不出話來。

　　最初擔心別人不理解我的病（直到冰桶籌款活動才較多人認識），加上自尊心，我並沒有把病情告知朋友，直至有一天在家中附近坐輪椅的時候遇到一位朋友，才把實情告訴了他。沒想到過了不久，在手電新增了幾個關心我的群組，其中有些更是久違的同學、朋友及同事。他們的關心和親切的問候，使我明白到疾病雖然可怕，但在對抗病魔的過程中，我原來不是孤單一人。他們和我一起聚餐時，無所不談，卻不會刻意提起我的病情，只把我當作平常人一樣。能有如此明白自己的朋友，夫復何求？

　　在醫院裡也不乏關心自己的人，除了醫生、院牧，還有物理治療師，他們不停地為我調整治療的方法，而且在準備過程中，往往要花上十數分鐘的時間，有時還得要三數人來為我準備，他們如此用心照顧實在令我深受感動。現在我已經不能走路，要用輪椅代步，日常起居生活也要人幫忙。雖然身體的限制越來越多，但我仍會好好地珍惜和享受每一天，或在家附近的海濱長廊感受美麗的景色，或到圖書館閱讀，或到市場去買菜，領略難得的社區人情味，更會和關心我的人共渡每刻歡樂的時光。

　　與其問自己有甚麼做不到，不如把握光陰，做那些我仍然可以做的事。著名的名物理學家霍金在確診同樣疾病時，醫生說他只有兩年命，但現在他已七十多歲了。無論神蹟會否在我身上發生，我都會期待明天的出現。

　　執筆寫這篇見證文章時，我正與病魔搏鬥著。我是瑪嘉烈醫院的「常客」，經常要返醫院覆診，當我看見醫院外牆掛著40周年院慶的橫額，不禁憶起自1980年開始成為瑪嘉烈醫院的病人，直到現在已35年了。我返醫院有一種「回家」的感覺，因它與我一起成長，我在這醫院做過四個手術，包括：脊椎骨、小腸、婦科和乳病科手術。差不多八成的專科也去看過了，亦見證著每一幢專科大樓的建立，我現在仍需要在多個專科覆診。我與瑪嘉烈醫院建立了一份深厚感情，絕對可以用第二個家來形容！

　　童年時因肺結核菌侵入了脊椎骨，動了一個大手術，住了半年醫院，之後人生經歷很多病患，也是在這醫院接受治療的，我是名副其實的長期病患者，住院次數已打破一般人的記錄，與醫護人員的關係也算良好。我很感謝一位醫治我多年的醫生，大家建立了互信的關係，也得到他的鼓勵，在我診治的漫漫長路，他陪我經過，明年已是20年了。另外，我也遇過不少對我照顧無微不至的醫護人員。在2013年做完乳病科手術後，因有一個傷口不能癒合，甚至有些潰爛滲血的情況，我需要每天回醫院去洗傷口，乳病科專職護士很細心為我清潔傷口和敷藥，我初時看到血肉模糊的傷口，久久仍未能癒合，令我非常擔心。護士給我一點安慰，也將我的情況告訴醫生。經過了一個月痛苦的洗傷口日子，終於傷口癒合康復了。為了感謝這位護士，我親手造了天使手機掛繩送給她。

　　在我醫病這漫長的人生路上，神派了很多小天使在我身旁，他們對我的生命非常重要，我以前初信主的一位女團契導師，她時常鼓勵我和為我代禱，我非常感謝她多年來對我的關心。我在醫院不單是一位病人，也曾是院牧部義工十多年，與一班瑪葵院牧同工建立了一份深厚的情誼。當我病了進到醫院看急症或住院時，院牧也會來探望我並為我禱告，我真的感謝他們對我的疼愛和多年來的支持！病人與義工的角色我也擔當過，我知道「愛與被愛」同樣重要！

　　人生下半場我仍要在瑪嘉烈醫院接受治療，人生經歷的病患緊緊地纏繞著我的生命，然而有神的愛和身邊愛我的人，他們的愛遮掩了我面對病患的痛苦！所以，我從來沒有放棄自己，將醫病的主權交託給神。最後我用一首短詩來描述我的生命：

                 病患的人生，堅毅的精神；
                 上帝的恩典，陪伴度此生；
                 緊握神救恩，死後享永生。

　　我是一位資深幼稚園教師，人生和事業都十分如意。 2011年9月9日，我確診患上嚴重過敏症。這是一種免疫過敏病，驗血報告發現我血裡的免疫球蛋白太高，需入院接受治療。遇上突如其來的頑疾，我不禁問「為何是我？」眼淚也不期然流出來。

 　　住院期間，病情急劇轉差，我的雙眼皮及全身出現紅疹，痕癢令我不斷抓癢，皮膚因受感染而出現水泡。當水泡破了，便流出黃色的液體和血，傷口痛楚難當，且時好時壞。嚴重過敏症需長期服用類固醇，類固醇把我的體重增加不少，更令骨質疏鬆，導致脊椎骨彎曲。不管是躺臥在床上，坐下、站立或走路時，身體都痛得猶如五臟六腑俱裂，不能彎腰和蹲下，即使我服用了止痛藥，及做物理治療來維持我的活動能力，但每晚都徹夜難眠。

 　　我更需要服用抗排斥藥，而服藥期間身體受到前所未有的煎熬，包括嘔吐、食慾不振、脫髮。身體的抵抗力似乎完全被摧毀，開始發高燒，不斷發冷發熱，需注射抗生素，每天要服十多種藥，病情仍是不斷惡化。最終我在醫院搏鬥了548日，對我是何等大的打擊啊！

　　住院期間，院牧主動來探望我，我將內心的掙扎、無助和無力向他傾訴。他常常為我祈禱、又藉著聖經、詩歌和屬靈書刋，讓我在心靈疲乏時，增添了信心和力量。就這樣我重回神的身邊，讓祂成為生命的主，並且靠著神走過最抑鬱和無助的時刻。

　　經歷過頑疾，我體會除了要有健康和良好的生活習慣，還要保持心境開朗，少抱怨、多樂觀和積極。患病過程裡，年邁的母親也時常到醫院探望我，為我打氣，令我十分感動。我實在要感激醫護人員的耐性和悉心醫治，他們都十分專業，且對病人有一份堅持；亦要感謝病房助理、抽血員、Ｘ光部技術員和清潔姐姐的關愛；還有一班很關心、支持和鼓勵我的弟兄姊妹，使我在病苦中仍有喜樂。我親身體會了聖經所說：「你們要將一切的憂慮卸給神，因為祂顧念你們。」

　　這次病患讓我體會到生命無常，既不能預測下一秒會發生甚麽事，也不能確保自己的人生順逆；更讓我學懂微笑和珍惜每一天，原來還有呼吸，已經是賞賜。

　　曾經歷過漫長的住院日子，我深深感受到院友的孤單、無力、無助與無奈。願意送上一點關懷支持、慰問及祝福給他們。期望院友感受到人間仍然有愛，風雨同路、互相互勉、但願他們能勇敢地面對艱苦復康的路程。

　　「家家有本難唸的經」這句話雖是老生常談，卻又是最真實不過。結婚27年，未曾和老爺奶奶同住過，但一直以來他倆都表現得恩愛，在家人面前極少爭吵，又經常出雙入對，就像是對模範夫妻。不過這只是我們表面的觀察，原來老人家未必越老越看得開，相反卻是越老越執著，甚至把多年都沒有處理的負面情緒如山洪般瀑發出來，甚至到不可收拾的地步。

　　退休前我也是從事安老服務，但主要負責行政，所以對老人家的「心事」也不太懂呢！直至一天，老爺致電求救，才知道奶奶因一小事竟然傷害了他的身體，而老爺因為自然反應也傷了她。那刻才明白原來兩夫婦幾十年來都欠對方一份真正的體諒和包容，欺凌的仍然不懂放過、捱打的最後都要還手。雖然知道清官難審家庭事，但為人媳婦的總也希望能幫上忙，所以往後一年我就成為了他們的中間人，幫助他們的同時，自己也得著不少。

　　由於對社區資源有點認識，最初尋求了社工和社康護士的幫助，但奶奶的固執又豈能被三言兩語所說服。幸好她沒有拒絕看精神科醫生，出事後第二個月便和她去了私家醫生所轉介的公立醫院見精神科醫生。醫生開了一些情緒藥物給她，以為她會「乖乖」服藥，但原來整整一個月，所有的藥都原封不動；問她為何不服藥，她說藥物太多副作用，所以不吃。聽後心裡一沈，不斷盤算還有甚麼出路？精神科醫生建議和奶奶去見駐院院牧，雖然對院牧服務沒有認識，但心想一試又有何妨。

　　沒想過就這樣奶奶和院牧展開了漫長的對話之旅。最初和院牧見面，我也有在場，但很快奶奶已經不用我陪伴了。後來知道奶奶對院牧真的絕對信任，甚至把自己多年的鬱結和內心世界都一一剖白。她還告訴我，能夠把多年的苦澀都吐出來，實在感到很釋放。從前的她原來也只是裝作堅強，表面上常常欺負老爺，但其實心裡有很多苦，更常常獨個兒在哭。聽罷心裡不禁酸起來，更是慚愧；因為相處這麼多年，我和丈夫也真的不夠細心，不知道老人家原來有這麼沈重的包袱，兒子們都成了家，孫兒都長大了，以為他們都滿足快樂，原來在婚姻關係上有著這麼大的裂縫。

　　真的很感激院牧的愛心和專業，既願意花上時間和耐性，聆聽老人家的心事，並且鼓勵奶奶學習放下和復合，而院牧所給予的支持和建議實在是湊效了。一年後，奶奶終於願意正式回家，和老爺再一起居住和生活。縱然他倆的關係仍然時好時壞，但已有很大的進步。我和丈夫也知道需要繼續關心，維繫他們的關係，從而培養更多愛和包容。

　　院牧的幫助實在可貴，一張謝咭也不足表達謝意。我相信醫院裡的病人除了藥物，不少的還需要心藥。