醫病同心:有愛不怕難

  八十年代的醫學,沒有現今的昌明,當媽媽懷著我進行婦科檢查時,並沒有發現異常情況。直到出生那天,媽媽分娩時非常困難,醫院緊急找來外籍醫生協助接生;幾經艱辛下,我終於順利出生了。

  可是,醫生發覺我的身體和四肢都出現扭曲,經過他們翻查資料後,證實我患上先天性罕有遺傳疾病「成骨不全症」 (Osteogenesis Imperfecta) 俗稱「玻璃骨」。由於膠原纖維缺陷,導致骨骼忍受外力衝擊的能力較正常人差,即使是輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折,並引致發育不健全,身高只停留兩歲大。

  出生後三年以來,父母每天不但以淚洗臉,更要十分吃力地照顧我,因為每隔兩三個星期,我的手腳骨骼就會因輕微的碰撞而劇烈地痛起來。每次都要在家中待一至兩個月慢慢復原。疼痛的日子非常難熬,整個人都會動彈不得。即使我天生樂觀開朗,但隨著每一次受傷,都會立即變得情緒低落。每天最害怕的事情,就是家人抱我脫下衣服洗澡時,都以哇哇大哭來表達肉體的痛楚。疾病的煎熬固然痛苦,但在父母心中,也同樣飽受憂傷的痛。

  出於父母的疼愛,同時害怕我會遭受到外界的奇異目光和傷害,從小我就甚少外出,也未曾接受過正規教育,只能透過家裡有限的媒體資源,爭取學習的機會。我沒有埋怨他們為何不帶我上學和外出,因為他們給予的已經是最幸福的了!

  隨著四肢長大,骨骼已穩定多了。只是在我十五歲那年,發生了一件不幸又記憶尤深的事。當時我坐在地上,爸爸想抱我到餐椅上,當離地不遠之間,不慎鬆了手把我跌了下來,隨即我聽到大腿骨“啪”了一聲,我又痛得眼淚隨即湧流。爸爸感到非常悔疚,並責怪自己。看到爸爸因而哭了,我的心痛極其難受,並在哭泣中第一次向父母說︰「對不起!令你們一直都辛苦了…」爸爸回應說︰「我們都會照顧妳一生一世!絕不辛苦!」當晚我們一家人都在眼淚中渡過。

  感恩的是我們昔日的痛苦和眼淚,都隨著年月而得著釋放,因為父母終於看到我這個長不大的大孩子,能自行駕著電動輪椅達成夢想去讀書,能自力更生找到工作,可以當上義工和在教會事奉;更加感恩的,就是能夠到不同地方分享自身的經歷及信仰見證,造就生命,這已經成為我人生中最大的使命!

  病患之路雖然難走,但得著父母愛的灌溉,使我充滿著無比的快樂。無論往後的日子還有多少,主耶穌教導我們說︰「不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮;一天的難處一天當就夠了。 」只要活在當下,珍惜眼前一切就可以了。