關心健康:惱人的癡呆

  由於諾貝爾得獎者高錕教授也患上了老人癡呆症,一下子,大家都對這個「病」特別關心起來。

  因著二次大戰後出生的嬰兒潮逐漸老化,人口組合改變,疾病的模式也從而變更;醫學進步,人均壽命延長,各式慢性疾病更加成為常見疾病的主流,老人痴呆便是其中一種病例。據統計,美國有五百三十萬人有老人痴呆或相關疾病。本港人口面對相同問題,估計到二○三三年,人口中有四分之一為長者,而其中三成會患有老人痴呆。

甚麼是老人痴呆﹖

  老人痴呆並不是一種單一疾病,而是一組影響日常生活的病徵病狀,其中以記憶力流失和判斷力受損為最主要病徵。因為腦部的不同區域受損,引致不同病狀,包括︰溝通困難,無法學習新資訊,無法計劃和組織事情,運動功能失衡,性格改變,無法理解事物,易激動,幻覺幻想受別人迫害等等。

老人痴呆的病因

  醫學上能導致老人痴呆的病因數以十計,而病者更可以同時有數項病因引致老年痴呆症候群的出現。病因中以阿茲海默氏病最重要,估計佔百分之五十病因。阿氏病有基因病源,故有一定遺傳性。病理學上,有蛋白纖維結和異常澱粉樣蛋白斑塊的形式,引致大腦受影響區域的功能受損,無法正常運作,最終停頓。

  血管性痴呆佔百分之二十至四十,由中風和微細血管梗死引致。這類病者中有膽固醇和其他的心血管病因素相連極大,其他病因有前額葉痴呆(百分之十),柏金遜病,甲狀腺功能異常,抑鬱,病毒後併發症,酒精中毒,維生素缺乏等等。

如何評定老人痴呆

  香港老人痴呆症協會提醒讀者,如發現家人或朋友有以下病徵,請向家庭醫生或致電熱線(2338 2277)尋求協助。

  1. 失去短暫記憶,影響自我照顧能力。
  2. 執行熟悉的工作亦感困難。
  3. 語言表達或理解有困難。
  4. 對人、時間及方位感到混亂。
  5. 判斷力減退。
  6. 思路、計算困難。
  7. 亂放東西。
  8. 情緒、行為易變無常。
  9. 性格輕變。
  10. 失去做事的主動性。

  如果要進行醫學測試,醫生會考慮安排,如血液化驗,血常規(貧血);肝腎功能,血液電解/礦物質失調(或因藥物如去水丸引起的副作用),甲狀腺功能。造影方面,磁力共震和血管造影可確定腦部受損的範圍和程度,如海馬區和大腦整體萎縮等等。專門的測試有β殿粉樣蛋白和尿液自由基。為了可以針對紓緩病情,這些測試是有其作用和必需。因為老人學科指出,若能及早辯識患者,病發的中期可用藥物控制病情,將病情延慢發展,防止惡化,令病者保持一定的生活質素。

如何處理(治療)老人痴呆 ?

一. 認知能力的藥物治療

  研究指出處方藥物如多奈呱,卡巴拉丁(屬膽碱酯抑劑)得到美國藥物管理局的認同,對輕中度老人痴呆病者有一定療效。其他坊間大熱的用品如銀杏,維生素E功效則仍未有科學確定。

二. 行為問題的藥物治療

  醫生可採用適當的抗抑藥和精神科藥物控制病者的行為問題。病者或有幻覺,恐懼,易激動和暴力傾向,與家人和照顧者商量選用適當的藥物,可減少不必要的意外和問題。

三. 協助及敎導病人照顧者

  研究指出病人照顧者如得到適度支援教育,可減輕照顧者承受的壓力。雖然這些課程對病者本人的病情並無改善,但有效延遲病者入住終極老人院舍的日子。

四 .  對患者自身功能表現的訓練

  患者日常自身生活功能未必全部退化。適當的訓練如定時往洗手間如廁,可減少失禁和尷尬,並減輕挫敗感,正面讚賞,技巧訓練,往往能加強患者的獨立能力。

  整體而言,防止老人痴呆得由幼年做起,例如健康生活,飲食習慣,幼兒智力發展,大腦健康;成年人生活習慣(抽煙,高熱量食物)和慢性病控制(血壓,糖尿);退休人士的健康計劃,社區的支援組織,長者文化社交活動,都和處理老人痴呆有重大關連。

  老人問題日益嚴重,社會得面對問題,各方位的作好準備,迎接必然的明日,幫助長者積極健康的度過晚年。

(參考:香港老年痴呆症協會,九龍橫頭磡村,  宏業樓地下, 2338 2277•www.hkada.org.hk)

院牧心箋 – 20

親愛的明、心:

衷心感謝你倆邀請我出席你們的感恩聚會,我不但為心的康復而感恩,亦被你們在病患中的風雨同行所深深感動。

明、心,你倆說:「除了感謝上主的眷顧,也感謝親友的關愛和醫生、護士的悉心治療;亦感謝院牧在妳接受治療期間,不斷為你們作出的關懷與支持。 」心還說:「十分認同我曾經鼓勵你們的一句話『愛是能讓人抵受試煉而至終可以勝利的因素。 』這句話給你們很大的鼓舞,使你倆更有力量面對那漫長的抗癌歷程。 」

回家途中,腦海浮現了昔日的一些片段,請你們猜猜以下的主角是誰,是否你們所認識的?

有一天,我在醫院看見一對中年夫婦正等候覆診,丈夫身型高大,妻子纖瘦而柔弱,她臉色蒼白,連眼眉毛也沒有了,稀疏的頭髮以白色的冷帽子遮蓋著;那是因為她患了癌病,並且正接受化療。我留意到丈夫笑容可掬,十分細心,更不時逗妻子開心,妻子笑了,他便親親妻子的面頰兒,展露出不言而喻的滿足。過了一會兒,丈夫又把臉頰貼近妻子的耳邊,輕輕說了話兒便站起來,把乏力軟弱的妻子扶起,並肩同行,走近窗旁欣賞外出的花草樹木。

這一幕在我看來,是那麼美麗温馨的圖畫,敎人神往。生命的愉悅,不僅存在於風平浪靜的日子,其實在逆境病患之中,也可尋覓得到。在一般人的印象中,醫院可能是冰冷、悽愴的地方,但因為有愛的流露,這地方卻可以變得温暖、愉悅。你們認同嗎?

親愛的明、心,讓我向你倆揭曉以上的主角是誰吧!那對中年夫婦就是你們。那天我為你倆暗暗的禱告,祈求天父的慈愛覆庇你們。今天,我為能見證你們抵受試煉而至終可以勝利的「愛」而感恩!

但願有更多病人及他們的照顧者能同樣經歷這「愛」的力量。

常為你們感恩的
梁煥能院牧
2009年12月

解開心結:只要曾經愛過

  當我們看著一個親人身心受到折磨,委實令人心痛,但若他真的捨我們而去,我們卻又會萬分的捨不得。故事是這樣的:

  陳先生正值盛年,有妻有兒有女,卻「經歷」了兩次癌病——爸爸和姐姐先後因癌病去世。在家人患病期間,陳先生不離不棄、盡了親人本份,更對有關癌病資料,治療中的苦痛和病後的情況有比較準確的看法,卻同時帶來負面的想法。

  不幸地,最近陳先生自己竟然也確診患上鼻咽癌,因著他陪伴癌病病人的經歷並且帶有悲觀的想法,他覺得自己醫不好,遲早死。

  於是,他每天只睡在床上,不想吃東西,更因為「遲早死」的想法,他沒有積極尋求對病情有紓緩作用的治療,他只是在等 —— 等死。

  但在家人、醫生、護士、心理學家、物理治療師和職業治療師等人的努力下,陳先生的情緒才稍有改善,也算為較「積極」的接受治療。在陳先生治療的過程中,我們在以下五點下了功夫:

一. 同理心

  • 盡可能從陳先生的角度看這個世界(不是以自己的角度出發)。
  • 有時,他的想法甚至是不合邏輯和前後矛盾的,我們也耐性地先給他說出來,然後才處理這些不合情理的想法。
  • 其實,他那些不合理的思維背後,總是有他潛藏的情緒、想法、顧慮……,但他卻無法宣洩出來。當我們能夠幫他一把,解決這些混亂的思緒,他就能向前邁進一步。
  • 運用同理心的對話,至少可以較容易得到他的信任。
  • 還記得第一次見陳先生時,他一開口就對我說:「我今日要挑戰你,無論你怎樣說,我都是冇得救的。 」聽完他說後,我只是輕輕的說:「你說的全是對的,我無話可說……」結果他當場的軟化下來。

二. 治療的手法,要因人而異

  有些人會「受軟不受硬」,有的卻相反;有些人會相信醫生的權威,有些人卻對坊間的說法深信不疑。所以我們要拿捏得準,才能事半功倍。

  對陳先生我們也因應他的態度而施與治療,因為要從他所接受的方法入手,才能有效。

三. 訂定目標

  記得有一位已退休的腫瘤科醫生說得很好,我們一定要為病人在混亂的思緒中悄悄訂下目標,才能可以發現果效。那位謝醫生說:

  1. 如果病情輕微,就要將腫瘤從身體拿走。
  2. 如果沒法完全拿走,就要盡量延長壽命 (就好像其他慢性疾病一樣)。
  3. 如果不能延長壽命,就要盡量令病人不要受到不必要的痛楚和折騰。
  4. 如果病人對瀕臨死亡充滿恐懼,就給他們詳細解說臨死前的醫療安排,好讓他們有所釋懷。

  因為我們定的目標不太高,陳先生雖然認為自己「遲早死」,但一日未死,仍有一日可以做的事。這是轉化他消極態度的方法。

四. 心理支持治療

  很多時候我們會問,究竟病人有甚麼心願未了?有甚麼擔心?有甚麼人想見?

  家人和醫護人員可以做甚麼?他們有甚麼恐懼?死亡、痛苦、寂寞、無所事事、失去家人……

  多一分了解,才能更明白病人的需要。我們不一定要給病人答案、出路,只要了解和表示支持,也能讓病人心裡好過。更多的了解使陳先生更多開放自己。

五. 耐心等候

  很多時候,病人需要時間消化壞消息。我們也只能乖乖地站在一旁,等待適當時機介入。千萬不要以為這樣就代表沒有作用,其實病人在這個時候最需要家人陪伴在側。陳先生的家人也學會了以忍耐去面對無奈。因為既然不可以改變疾病,也不可改變病人,能夠明白限制而仍然盡上本份,就無愧於人,也無愧於心。這樣對病人和自己也都好過。

  世事往往出乎意外,有時真的是人力難為。在陳先生的情緒和病情似乎比較穩定的期間,有一天我們收到消息,陳先生竟然自殺身亡了。雖然陳先生採取這樣的方式完結生命,實在令親人感到遺憾和難過。然而,無論陳先生親人或醫護人員都沒有太大的哀傷。或許我們各人都知道,有些人、有些事,是人力難以挽回的。既然我們已經盡了最大的努力,即使病人離開了,大家也無愧於心。原來我們盡最大的努力照顧病人,最後也是幫了自己。

病癒隨心:忘不了的約

  「親愛的,當妳病好之後,我們就一起去做義工幫助其他病人。 」這是我與太太十多年前許下的承諾。不經不覺,我投身關顧病人的義工行列已超過十年。雖然始終未能夠與太太一起去當義工,但我很高興能忠於我們的約定,並且完成她的遺志。

  從沒有想過疾病會帶來人生這麼大的改變。自從1989年得悉自己患上了鼻咽癌,我的人生就起了180度的轉變。記得當年知道有病後,立即接受電療,結果暫時無事;但兩年後又有復發的現象,於是再次接受電療,幸而又安然度過了。不過癌病令到身體大不如前,在93年我要離開工作了接近三十年的銀行,希望能夠在家好好休養。

  當我以為惡夢已過,豈料更嚇人的惡夢又臨到。我的愛妻於95年證實患上肺癌,而且癌魔十分兇猛,約一年後她便離世。在她患病的日子裡,我們的身體和心靈都受著極大的折磨,加上我們無兒無女,就更覺孤單淒涼。但令我們意想不到的是,在醫院裡我們得到了很多人的關懷、照顧和幫助;太太更在病患中信了基督教,還在臨終前接受了洗禮。我知道經歷這一切都不是偶然,我實在很感謝每一個曾經幫助過我們的人。所以我沒有忘記與太太的約定,立定心志一定要回餽社會,以過來人的身份,服侍癌症病人和他們的家人。

  當我參與義工後,不料98年又發現鼻咽癌擴散至頸部的淋巴,不單需要把淋巴切除,還要將部分腿部的肌肉切出補上,接著又是一連串的電療和化療。這次的考驗實在很大,但感恩的是最後又再度過難關。這次癌症復發,讓我更深刻體會生命的脆弱和短暫,讓我更知道要珍惜光陰,所以我沒有因此而放棄當義工,相反是更積極的參與。

  我曾在過去10年獲得三個獎項,包括2000年獲選為香港十大再生勇士、 05年獲耆康會的十大長青義工,和08年獲瑪麗醫院的十大長期義工;這些榮譽當然是給我很大的鼓勵和肯定,但其實心裡最大的滿足還是能夠與不同的病友同行。不論日子是長是短,能夠在他們最需要人關心和支持的時候,我可以陪伴他們,這份滿足和喜悅實在不是金錢或任何一樣東西可以換得到的。

  由於多年的電療化療,帶來了很多後遺症,特別是口腔和吞咽問題,最後於09年10月醫生決定要我用胃喉注入營養以維持生命,從此我便與美食無緣。雖然我的身體比前衰弱了很多,但我仍然期望當情況穩定後能繼續幫助其他病人。最近我更決志信主,因為我知道我地上的生命有一天都會結束,但我相信我會和太太在天家再聚,享受永恆的福樂。我期盼著當與她見面時,她會感到欣喜,因為我沒有把我們的約定忘記!

醫心直說:有情有「義」

按我的經驗,來裝配義肢的人,大都自認自己是倒楣的人。

何婆婆半生在船上生活,一次躉船意外,被鋼纜索斷了小腿,需要截肢。謝女士帶孩子上學,過馬路時被巴士撞倒,最後因傷口發炎,需要切除小腿。曾先生是貨車司機,因交通意外被軚盤壓傷了下肢深層血管,幾天後因組織壞死而需要截肢。盧先生是癮君子,因長期作靜脈注射而血管發炎,整邊下肢需要切除。黃女士在深圳浴足,回港後發高燒,證實感染了食肉菌,需要切除整邊下肢,以保性命。八十多歲的梁婆婆年初發現腳上長了一粒粒的肉瘤,證實是癌症後需要切除小腿。除了他們,還有更多更多。

同樂同哭

不論年紀,來裝配義肢的人,都會是我的長期服務的對象。裝配義肢固然需時,但每次的跟進,也得花上個多小時。作為一個義肢矯形師,為截肢保命的病人,幫他們度配義肢,復康運動,練習行走,都是上班日常面對的工作,而且重複又重複。但對他們來說,這卻是全新的經驗,而且過程充滿艱難、痛楚、甚至不安、焦慮、自卑。因此他們需要適應,有些甚至會抗拒或逃避。所以義肢矯形師必須懂得體諒他們的限制,除了在專業上給他們幫助之外,有時簡單的一句鼓勵說話,與他們閒話家常,也能成為他們的幫助。聖經說要與喜樂的人同喜樂,與哀哭的人同哀哭。原來是有治療效果的。

互相祝福

截肢雖然令人想起心酸,但往往也有感人的故事。何婆婆每次覆診時都有幾位親友陪伴,不會寂寞。謝女士裝配義肢後間中仍有不適的情況,丈夫就將她背著回家,這種溫馨豈不是每一對結婚多年的夫婦所羨慕?曾先生與盧先生因同期裝配義肢,成為戰友,每次來到練習時,熱鬧非常。黃女士生性樂觀,別人見她裝配義肢後,仍然努力生活,從中也得到幫助。梁婆婆裝配義肢後,每天也出外走走,間中也會上酒樓,生活就如正常人一樣。

作為義肢矯形師,在病人最需要的時候,能付出多一點關心,不但讓受助的人得祝福,自己也同樣得到祝福。這多年來,每次見到病人可以從新站立起來,有尊嚴地生活下去,心中就不期然有一份滿足感。

 

打開心窗:好好生活下去

  最近,為一份期刊寫一篇人物訪問,受訪者是一位年青喪偶的男士。他的妻子生下女兒之後,發現體內有惡性腫瘤,而且惡細胞擴散得快,很快就到了與至愛訣別的一刻。

  傷心的男士在妻子逝世之後,看著年幼的女兒卻欲哭無淚。他的妻子是虔誠的基督徒,至臨終一刻,仍深信上帝會幫助自己。我問這位男士:「妻子去世,令你受到沈重打擊,在這事情上,你還可以感恩嗎?」

  他答:「我的父母、祖父母也因為看到我的妻子至死仍信心不改,因而信了主。而且,她的笑臉一直成為我和女兒好好活下去的鼓勵,這都是值得感恩的。」

  本來,因為這事情的結局過份傷感,令我一度感到難以下筆。但聽了他的話,令我對人物訪問有了新的反思。一個故事,無論終局是多令人傷感,但只要其中有正面的信息,能鼓舞在世的人堅強地好好活下去,那已是一篇對人有益處的訪問了。

  對於人生必經的生老病死,許多時候我們有能量好好活下去,或者有正面力量令自己努力活得好一些,這已經足夠。

  我家中的老人家已經九十多歲,身體當然已經退化。她最近被頸痛困擾,醫生說了些這是老人病、老人常有這些病痛等的話,且帶出很難改善的結論。我們聽了,也感到無奈。對於至親,我們同樣無力救他們免於老、病、死,但至少,我們可以藉著互相關心、扶持、鼓勵,令大家活得好一些,或至少活得沒那麼苦。於是,全家人總動員去為老人家尋找紓緩痛楚的方法,努力朝正面、積極的方向盡一點力。

  人生有許多波折,也有許多必經的苦楚;然而,只要常存一點積極、正向力量,互相勉勵,共同努力,令大家好好活下去、活得好一點,這已經足夠了。

  使命、奉獻、燃燒,再加上愛,改寫了無數黑暗的命運。奉獻,驅走不幸、創造奇蹟。奮力開拓各種奉獻的空間與方式,就不失為存在的意義與價值了。

打開心窗:取捨之間

  疾病磨人,除了身軀受苦之外,教人難熬的,更是要改變生活習慣,特別是飲食的愛好。戒煙戒酒不在話下,有的甚至連油、鹽、糖都要減少,真的食之無味。那又何來生趣?

  中國人常說:民以食為天。可見飲食被視為生活中的頭等大事。但病人卻因為要保持健康和生命,將「天」也要拆下來。難怪有些病人會因而吵得「拆天」一樣。約制口腹之慾,固然辛苦,但若能因此換得健康長壽,因而多享家庭幸福,品味人生,一失一得,亦是值得。

  其實,不少的疾病都直接或間接與吃有關。或是過份,或是不當。如今病了,也就是身體告訴我們它再負擔不了。所以節制飲食是對身體的尊重,也是對生命的珍惜,否則受苦吃虧的還是自己。

  食,對於生命的重要性不言可喻。因為不食,生命就無法存活。但我們卻常常忽略了,錯誤或過份的進食也同樣危害生命。這個道理,相信患病的人都能明白。

  可能由於「食」和生命有著太重要的關係,就連聖經也透過「食」告訴我們關於生命的道理。無獨有偶,人類的始祖亞當和人類的救主耶穌,他們都曾遇上和食有關的試探。只是前者耐不住誘惑,而後者卻堅拒了試探。

  作為一本談及生命之道的《聖經》,所講的當然不只飲和食德的健康之道。而是要透過平常的生活道理,指出敬虔和節制,才是生命之道。所謂敬虔,也就是認知有一位比自己更高的造物主,並且願意順服祂。人類始祖因食而陷於死亡,原因並不在於食物,乃是要指出,當人看自己的需要為至高,並不再順服造物之主,甚至是以自己肚腹為神,以食為天,生命又怎會不陷於死亡呢!

  死亡之道如此,生命之道又如何?耶穌也同樣受到食的試探,但祂卻指出:「人活著不是單靠食物,乃是靠神口裡所出的一切話。 」(聖經.馬太福音4:4)取捨之間,原來是生命的抉擇。

  食或不食,拒絕或接受,似乎是一件很平常的事。但這些生活的平常事,原來也反映我們對生命的抉擇。

真心分享:陳智思

一般人看我是一個正常的人,但認識我的都知道我是一個「不正常」的人;雖然有人看我是不正常的,但我卻學會了以正常的眼光看待自己。

  這樣說,是因為我十八歲那年被診斷患有高安氏動脈炎,至今二十多年,多次進出醫院,既通過多次「波仔」,又搭了很多條「橋」,醫生還說,隨時會有生命危險。所以每日都像背著一個「不計時炸彈」在生活,因為炸彈隨時可以爆破,所以我實在沒有把握如何「計時」。每天定時吃藥,就成為生活的習慣。這樣一個「長期病患者」,在人眼中,絕對是不正常。

  但我現在的生活和工作卻和正常人完全一樣。因為我沒有被「炸彈」嚇倒,多年來,我努力活好自己的每一天,以至今日甚至有人對我過譽,稱我為「公職王」。這二十多年來,我學會如常打理自己的生意,盡力做好每一個受委托的公職,既然生命不知何時會完,就更應該珍惜僅餘的時間,盡量像「正常人」一樣生活。

  現在看來,也算是「成功」的與疾病共存了。然而這是經過無數的沮喪、憤怒、傷心與失望,過程和很多在病患中掙扎的人一樣,有血有淚。

惱人的惡夢

  初次知道患上這病的時候,醫生告訴我這是一個罕有的疾病。當時也許是太年青,並不理解「罕有」正是代表難以治療,聽了之後也沒有甚麼反應,更不知後果有多麼嚴重,以為只要做過手術,問題很快就會解決。直至接連做了多次大手術,每次也要躺在醫院數個星期,回家後仍未見康復,才知道這病原來可以是沒完沒了的。如今我仍然記得醫生當年殘酷的宣佈,我餘生都必需要與這個疾病搏鬥,而且可能還需再接受手術;雖然我只有二十歲,但醫生卻要我當自己的身體機能已是五十歲的過活。這對於一個愛好運動的年青人,就像提早宣告了死刑一樣。

  那時我如發惡夢,躺在美國醫院的深切治療病房中,怨天怨地怨身邊的人。有一天,當我大聲呻吟抱怨,一個護士走來我的身邊,將手放在嘴邊「噓」了一聲,示意要我安靜,然後指著病房的病人說:「你看他們,很多都比你差,別抱怨了!」別以為我會戲劇性的忽然省悟。當時的反應仍是對抗,仍然繼續埋怨,繼續憤怒。但這句說話在心底沈澱了許多年,才明白話中的道理——我真的已比很多人好了,實在不應埋怨。

  兩年間,我做了三次手術,每做完一次,休息半年,又要再進行另一次手術,只是做完手術回港休養,卻不是鬆一口氣,而是更讓我受不了。我非常好動,回港後卻被人當作是病人看待(事實上我確是一個病人),每次見到親戚朋友,都要重複又重複地解說自己的病情。因此我的確曾經認真考慮,做一件衣服,上面印著:「I' m Fine. Don' t Ask!(我很好,別再問了!)」別人的好意和關心,反而更煩惱我。

  全部的手術做完了,但我依然是一個「病人」。父母不死心,四出為我求醫,打聽到那裡有「康復見證」,就拉著我去。中醫、氣功、神醫、另類治療,我都試過,舟車勞頓到世界各地,心情卻像過山車,每次抱著希望去,卻是一次又一次的失望歸來。那時的心情大起大落,相比起身體的疾病,更加令我痛苦,最後唯有向父母「攤牌」,如再逼我胡亂求醫,我會一走了之,這樣那個「巡迴求醫」的荒謬歷程,才告一段落。

親情、友情

  還記得首次手術後,要養病個多月,母親專程來美國陪伴我,當知道這個消息之後,第一個的反應不是擔心自己的身體,而是害怕要與母親共處這麼長的時間。那時我已在美國讀書,又是一個男孩子,很少與母親獨處,要面對這突如其來,又不能抗拒的緊密生活,實在不知如何是好。

  後來回看,幸好當時有母親在旁照顧,否則那段時間心靈與身體都軟弱,真不知如何度過;也慶幸疾病為我們帶來契機,讓母子倆疏離的關係親密起來。現在我已結婚生子,卻仍然享受與父母同住的天倫之樂。

  除了有母親照顧之外,在留醫那段時間,還有一班要好的同學,他們大都是基督徒,每天都會來陪著我,雖然沒有和我說甚麼大道理,也不會告訴我應如何如何,但每天都會為我祈禱。他們的關心令我感到很舒服,毫無壓力,現在回想這些禱告支持,的確給了我很大的安慰。

生命既然可能會很短暫,所以要更加珍惜

  其實,我敢大膽的承認,以家境而言,我大可以繼續以一個「病人」的身份,就此步步為營,深居簡出的生活下去,家中絕對負擔得起多一個人整天窩在家中,只是自己是否願意這樣過生活呢?

  不!絕不!生命既然可能會很短暫,所以更加要珍惜。

  這話說來似乎容易,但我由因為疾病而對生命的埋怨,到最後接受與疾病共存共活,其實是經過了十多年的時間,才一步一步的走過。這一刻,將二十多年的歷程濃縮的道出來,看似輕鬆容易,但其實過程中實在充滿了艱難和痛苦,只是慢慢經過時間的洗禮,我才由抗拒轉變為接受。當中沒有轉捩點,沒有神奇魔法,也不是一蹴即就。但只要過得了埋怨的階段,就能慢慢學懂接受。

  患有高安氏動脈炎這個病,吃東西要很小心。現在大家都覺得我生活健康,每天都會跑步,飲食又有節制,但這些「成功」的健康生活,卻是用了七八年時間,一點一點的努力,才能「轉型」成功。別看我現在身型還可以,其實我曾經是二百十多磅的大胖子,更是超級食肉獸。像戒口這件事,要我一次過戒掉所有的心愛美食,實在太困難亦不切實際,所以我嘗試以Baby Step(一小步)進行我的健康馬拉松。最初只戒掉不算最愛的豬肉,但紅燒肉除外,到後來連紅燒肉也戒了,接著是牛肉,先戒西式牛扒,但最愛的乾炒牛河,卻要差不多一年時間才能戒掉。

  抱著龜兔賽跑的心態,既然醫生說我二十歲時身體的機能像五十歲,那就唯有努力保持這「五十歲」的健康;並且樂觀的假設,當別人又煙又酒又缺乏運動,只要盡量小心保養自己,到了大家都是六十歲的時候,就不會「落後」太多。

  今天很多病人,都希望能將從前的生活習慣和飲食喜好一天改變過來,但這往往只有換來失望與挫敗,最終還是放棄收場。既然健康是馬拉松,又何妨用Baby Step一小步一小步的跑呢?Baby Step雖然跑得不快,但有成功感,有推動力令自己再行多一步。當然,若身邊有人支持,我們會更堅強一些,會跑得更快一些。

沒有大計的短暫人生

  今天在一些人眼中,可能覺得我是工作狂,參與那麼多的公職,事業上又多向發展,一定是有很多的野心和大計。其實我的人生,從來沒有甚麼「大計」可言,自從發病以後,我所做的人生計劃,最長也只是兩三年內的事情,如今病情雖然穩定了一點,計劃也可以「長遠」一點,但最多也只是五年。

  我的每一個機遇,每一件事情,其實都不是自己刻意強求的,像我醉心繪畫,其實也是因病而得的「福」。因為當年病發的時候,正直我讀大學的階段,為了不想延遲畢業,於是嘗試找一些不用上課,但又可取得學分的科目來修讀,最後給我找到了「藝術」一科。如果不是我臥病在床,父母又怎會容許我如此「奢侈」和「不長進」,修讀藝術這些「閒科」,但就是這樣無心插柳之下,竟然讓我展開了繪畫這項終生的興趣。

  早前,我專程的到美國探望當年為我施手術,而且一直照料我病情的主診醫生。因為他患上了癌症,生命已走到盡頭。當我站到他床前那一刻,醫患的角色忽然逆轉了,他非常激動,指著我,向他的親友說:「你看這個人,他活了二十五年﹗」我能夠活著,彷彿是他生命一項偉大的成就。當年他「宣判」這個人只可以有短暫的人生,但我今天竟然結了婚,還有一對兒子呢!

  就是這樣,我一直用二至三年的短期計劃過著自己的人生,甚至一早和太太交待了所有身後事,包括一旦我過世時,孩子的養育照顧及供書教學等一切一切實際問題。其實世上的每一個人,不是隨時隨地也面對死亡嗎?即使是健康的人,也隨時可以有飛來橫禍。雖然我似乎「不幸地」提早遇上了,但卻又能夠「幸運地」將這些不幸轉化為積極的能量,讓我可以實實在在的活好每一天。

「高安氏動脈炎」亦稱為「阻塞性血栓性動脈發炎症」或「無脈搏病」,也是「自體免疫疾病」,會造成主動脈和相關分支發炎,進而堵塞、發生血栓、或是形成動脈瘤。如果血管發炎繼續發展下去,就會造成大血管堵塞,因為主動脈弓的各分支堵塞狀況不同,所以症狀不一。

心情依舊:年年都「派糖」───力抗小兒麻痺症

  子女病倒了,父母除了心痛之餘,最頭痛的問題相信是如何逗孩子乖乖服藥。也許藥廠商也了解父母的困難,所以給小孩子服用的藥水總是五顏六色,即使味道難算可口,至少也有利於幻想。若然藥物與糖果真的能夠二合為一,那可真是普天下父母與孩子的一大喜訊!其實這亦非天方夜譚,翻開你小時候的記憶,有否曾經為了吃一粒護士所派的方糖而排過隊?

小生命的大敵人

  50至60年代的香港,人口急速膨脹,基層市民居住環境擠迫,衛生欠佳,許多傳染病長期威脅著普羅大眾,除了例如肺結核(肺癆)、霍亂、天花和流行性感冒這些多年來廣為人識的傳染病,一些專針對幼童的疾病常令父母們提心吊膽,小兒麻痺症就是其中之一。

  小兒麻痺症又名脊髓灰質炎,該病毒經食道侵入人體後,會隨著血液循環進襲中樞神經系統,破壞肌肉功能。初期症狀包括發熱和全身不適,數天後全身疼痛、肌肉痙攣、四肢震顫、肌肉麻痺甚至枯死。若控制呼吸的肌肉也受到傷害,病人甚至會感到呼吸困難,嚴重者可以致命。由於此病毒經人傳人,若然患者的居住環境衛生欠佳,排泄物處理不妥善,病毒散播的機會便更高。

與別不同的疫苗

  政府要幫助市民解除傳染病的致命威脅,除了從改善衛生環境和市民的衛生習慣著手,另一個普遍使用的方法,便是替市民接種疫苗。小兒麻痺症於60年代初在香港爆發,確診個案由1960年的148宗逐年上升, 61年出現184宗, 62年則升至363宗,患者絕大部分是初生至五歲的幼童,而三年來錄得的死亡個案也同樣上升,分別為23人、39人和52人。眼見情況岌岌可危,加上此病並無根治方法,政府急忙於1963年一月推出預防小兒麻痺症運動,呼籲家長帶子女到港九新界各醫院、診所、母嬰健康院等接受疫苗,當局另特設流動疫苗分發站,務求方便市民和加強宣傳。

  今天為人父母者大都試過多次帶子女接受疫苗注射,每次都是「打在兒身,痛在娘心」。但有別於一般注射式的疫苗,當年政府所採用的預防疫苗,是剛被引進的沙賓口服劑。對於手抱嬰兒,護士會將混和了糖漿的疫苗直接滴在嬰兒的舌頭上,而小童的服用方法則非常有趣,護士會將一塊滴有疫苗的方糖送進小童的口中。這種服用方法真是一絕,不論父母與小孩子都肯定樂於接受。這疫苗的服用程序還有一個特點,服用者必須在第一次服用後八個星期再服第二次,否則無效。

本土個案絕跡

  首年的預防小兒麻痺症運動成效立竿見影,1963年呈報個案頓減至53宗,死亡案例也大幅下降至只有4宗。可惜,父母們對此病的防範意識似乎未有真正建立起來。事隔一年,在1965年首十個月,呈報的小兒麻痺症個案又回升至128宗,當中15人死亡。其實此病的預防疫苗自1963年開始一直在全港各醫療機構免費提供,可惜一些父母沒有好好利用,他們有些會懷疑疫苗的安全性而拒絕服用,而即使有帶嬰兒服用疫苗的父母,當中仍有15%沒有再帶子女回去服用第二次,以致疫苗根本沒有生效。為此,醫務處再次發動宣傳,由醫務官員透過傳媒以真實病例向市民解釋此病的可怕,並呼籲家長帶子女服用疫苗。類似的預防運動亦於往後多年的冬季推行,以助嬰兒抵抗病毒於春夏來襲。

  經過社會多年來的努力,香港在1984年開始便再沒有出現本土性小兒麻痺個案,世界衛生組織亦於2000年10月30日宣佈,本土性小兒麻痺已在「世衛」西太平洋區(包括香港在內)的37個國家和地區絕迹。而使用數十年的口服疫苗,近年已被新發展的注射式混合疫苗所取代,排隊等食方糖的有趣體驗亦已成歷史。畢竟糖果歸糖果,為免小童誤服,良藥始終應該是苦口的好。

心得其法:如果家人失去精神能力該怎麼辦?

        首先,我們需要先界定何謂「失去精神能力的人」。這包括:

  1. 精神紊亂者至不能管理其財產及事務的人士。
  2. 弱智人士(低於智商70)

  以下的兩個案例,說明有一些人會因為失去精神能力,不能照顧自己或辦理事務,因此他們必需有其他人代替他們行使屬於他們的權益。

  康仔年屆35有多,中度弱智,年老的父母日漸失去能力照顧他。康仔的大姊希望送他返內地,在鄉下替他找一個太太照顧他。但康仔的弟弟反對,認為他留在香港繼續宿舍的生活,在庇護工場工作較好,一家人經常為此事爭吵不停。

  黃太患上老人痴呆症,失去能力動用戶口的金錢,但她每月要支付生活及醫療的支出,所以必須向銀行提款並要變賣名下的房屋套取現金。

  親友倘若是成年的「失去精神能力的人」,像黃太有現款不懂得去提取,有房屋卻不懂得變賣,既不能給予醫生恰當指示,又或像康仔不懂得安排本身的事務,該怎麼辦?

1. 非正式安排處理

  失去精神能力的人因為沒有足夠能力為自己作決定,而需要親屬、專業人士或社會工作者代他們作出決定;只要該決定符合那一位失去精神能力的人的最佳利益,便是合法和合適。例如社署會接受由家人代替精神病患者簽取綜合援助金。

2. 申請監護

  如果非正式安排不能發揮理想效果,例如失去精神能力的人的親屬彼此之間意見分歧,便需要提出監護申請,因為監護人承擔了所有的責任和決定權力。這避免了集體決定容易衍生的衝突,只是由那一位家庭成員作監護人,才是最關鍵。申請可向「監護委員會」提出。但需先有醫生證明受監護者的確為「失去精神能力者」;並由社會福利署社會工作者作調查家訪,最後由監護委員會批准,並委任監護人。

  受委任的監護人,可以代表沒有精神能力的人在醫療或財務上作出決定,亦可代他們持有、收取或支付每月款項(現時為最高港幣10,500元),作為他/她的供養或其他利益。但監護人有法律責任保存適當記錄及賬目。

3.產業受託監管人(Committee of Estate)

  像黃太的案例,她的丈夫或子女需要向法院申請成為產業受託監管人才可以為黃太的福祉處理她的錢和物業。

  產業受託監管人的權力範圍很闊,如經法庭批准可以包括替失去精神能力者投資、買賣物業租賃、簽約等等。他有責任向法院作出報告。

*本文作者為資深事務律師。