柏金遜病，多發生於60歲或以上的老人家身上。但十多年前，當我還正值壯年，身體就出現了一些疑似柏金遜病的徵狀。但因為自己的年紀還未算老，也就不以為意，直至有幾位從醫的教會弟兄都不約而同建議我要給醫生診斷，於是接受了腦內科檢查，最後確診患上早期柏金遜病。醫生並且補充，從臨床數據來說，這實在是早來了的柏金遜。
早來了的柏金遜
原來柏金遜病會一直緊隨著病人，更是不能治癒。常見的病徵是患者的手腳會持續出現不受控制的震顫，尤其在停止活動時更為明顯，肌肉變得僵硬，動作遲緩，平衡困難等；不但影響日常生活，而且病情會愈來愈嚴重，最後更需要全時間接受別人的照顧。過去十多年，我經歷和體會自己的情況每況愈下。
曾有人問我，這「早生兒」會否對我造成很大的打擊？會否很難過、感到前路茫茫，甚或沒有希望？其實提出這些問題是十分合理的，因為人到中年，正好累積了人生經驗和閱歷，正是實踐理想、回饋社會的好時候。一旦得了這病，生活不但受了限制，更是需要旁人照顧，感覺就像是給人生畫上省略號，生命猶如慢慢停下來，甚至要提前到達人生的終點。
雖然得到柏金遜病實在是意料之外，更是不速之客，但記得確診那天，我沒有過度驚訝的表現，也沒有憤怒的情緒。當一聽到是柏金遜病時，我第一個反應是笑了出來，因為當日教會弟兄的猜測果然正確，心裡感到謎底終於被揭曉出來。也許當時還未懂得去想太多，心裡十分平靜，更是感恩，因為至少知道自己患了甚麼病，這樣才可對症下藥。
年輕時當過護士的我，有一定的醫學和護理常識，所以面對疾病不會完全手足無措；加上自93年起重回醫院工作，雖不再是護士，而是換上了院牧的角色，但多年來與病患者同行，不僅讓我體會生命的脆弱和有限，更明白疾病和死亡是人生的必經階段。所以，到自己成為了病人，我也沒有問過，「為甚麼是我？」不過，不得不承認，每個人對病患的看法都與性格和經歷有關。而我似乎從小就有一種樂天知命的性格，而信仰為我建立的人生觀，更讓我學懂順服和欣然接受逆境與苦難。
能夠付出是一種祝福
由於父母十分熱心助人，我也遺傳了爸爸見義勇為的精神，還有媽媽那種不想麻煩人，反而處處為人設想的性格。因著他們的榜樣，自小我就知道要待人以誠，更是喜歡關心別人，同時也建立了一種做人態度，就是認為對的事情要盡力而為，並且堅持到底。成為基督徒後，就更少去計較得與失，心裡只感到能夠付出其實是一種祝福。
記得中學時，為了幫助同學做演出的戲服，我願意通宵達旦，不眠不休。學生時代如是，工作也如是，總是要求自己百分百付出。曾有醫生朋友提醒我別這樣盡情的幫人，不給自己留一分，否則將來就會有柏金遜病。當時只覺他在說笑，盡力助人與柏金遜病又怎會連上關係呢？不過，其實丈夫也曾因我盡情工作，甚至徹夜不眠，提醒我要疼惜自己。也許性格使然，每當別人有需要時我總會「飛身撲出」，把自己的需要擱置一旁，待忙碌完了才去休息。所以，直至現在，我都沒有把患上柏金遜病歸咎於自己太過「忘我」的去幫人，更從不感到後悔，或對自己說「早知今日又何必當初」。因為服侍他人是我人生的使命，即使現在身體的限制很大，我還是希望可以去幫助人。
在確診後的十年，病情的確是一天比一天差，由隨意走動到要用拐杖輔助走路，甚至有時候要用輪椅代步，我都仍然沒有停止在醫院的院牧服侍，因心裡仍有那份堅持，可以服侍多久就多久，既不強求，也不看過於所當看的。感恩的是神不但讓我可以繼續忠於服侍，祂更用我的有限，成為別人的祝福。記得有一次，有一位病人因癌症做了一個大手術，我去她床邊探望她，為她送上祝福及禱告。我握著她的手禱告時，她也感到我的手在震動；當她知道我是柏金遜病人時，表示我的探訪為她帶來很大的鼓勵，讓她有積極活下去的動力。又有一次，一位伯伯因病情緒低落，甚麼人也不想見，醫院請我去探訪他，我坐著輪椅去到他的病床前，當他看到我也是個病人時，深受感動，人也從低谷中走了出來。
2014年7月身體的情況進一步轉差，我終於停止了工作。但心裡也希望能幫助和鼓勵其他柏金遜病人，於是透過電話和互聯網關心同路人，用自己的經驗去幫助有需要的人；同時和他們分享見證和信仰，希望他們不會因病而失去了生存的意義和價值。在許可的情況下，我也會寫下生命見證，讓更多處於苦難中的人得到啟迪；並透過文字總結我的信仰生命，讓信徒得到激勵；近來更整理過去的相片，回顧在生命中與我相遇的人……數算神的恩典，也讓家人留下一個美好的回憶。
無奈感令我哭起來
十年過後，由於腦袋裡的「黑質」不斷消失，令我的運動神經失控，關節未能配搭，活動受限制；當肌肉僵硬時，行動是完全身不由己的。醫生建議我接受腦部深層刺激手術，他說雖然未必能夠改善步姿，卻會有助減慢「黑質」流失。手術後最初兩、三個月，活動能力好轉了；但之後身體就和心情一樣打回原形，因為知道又要重投鬥爭，每天與不受控的身體共存。
我愛寫書法，但病情惡化後，執筆、控筆都不穩定；每當到銀行簽名時都會不期然有點壓力，擔心簽名會「走了樣」；至於說話對應，容易缺乏條理，更沒氣力把字詞說得清楚；思考反應慢已不在話下，就連提起腳步走路，都會險象橫生。
坐𨋢或使用扶手電梯都是習以為常的事，一般人坐𨋢進出，輕而易舉；腳踏扶手電梯，由它把我們帶上、帶落，更是不費思考、甚至可以邊踏上梯級，邊與旁人說話，或是查看手提電話。但對於我來說卻十分有難度，因為當我按掣後等𨋢停下，卻往往因起不了步而趕不及內進，就這樣來來回回的按掣、舉步、𨋢門關上的情況重複發生。有時候，我會取笑自己在「玩𨋢」；若較多人使用扶手電梯，當梯級快到地面時，心裡就更著急，擔心若不能及時提腳，後面的人就會因我的「停留不動」而出現前仆後繼的情況。還有那些門框，原來每當看到它們時，我的腳就會不受控，難以順暢地穿越。為免出現危險鏡頭，過去我曾用拐杖輔助，但到這段日子，手持拐扙走路的信心都沒有了，只能靠輪椅代步，才不會給人麻煩。
吞嚥從來不是正常人會留意到的事情，但原來能夠吞嚥自如也絕非理所當然。沒想過因著柏金遜病，我就與其他有功能性疾病、或長者一樣，吞嚥出現了困難。其中一個吞嚥練習，就是透過練聲來放鬆肌肉，所以我會不時躲在房間大叫起來。冬天來到，我們會因寒冷而多蓋上一或兩張被子；但是，我寧可捱冷也不願多蓋一張被，因為即使被子很輕，我也會感到百斤的重；常人說輾轉難眠，但我卻因不能轉動身體而睡不了。
生活細節未能掌握，每天多了做不到的事，愈來愈需要別人照顧時，心裡總有一種「慢吞吞」的感覺，也會感到惆悵、茫然。一日要服藥數次，雖然可以使我感覺好一點，掌握多一些；但當藥效一過，又會回到失控的情況。每一天都活在起、跌、得、失、掌控、失控之中，猶如坐過山車般。那份無奈感有時會令我哭起來，特別當用盡方法也不能活動時，實在會令我灰心、洩氣。得了柏金遜病多年，我從沒問過為何是我，但總會問可以讓我舒服點嗎？
以運動員的心態來活
過去十年，是患上柏金遜病的蜜月期，失衡的少，平衡的多，我也在為醫院安排活動的機會中，開始學習跑步。練習長跑不只是為了操練體能和鍛煉意志，更重要的是想讓自己不單經驗成功，也同時可以接受失敗。我前後參加了共六次10公里賽跑，首五次都十分順利完成賽事，而第六次的賽事，我是為了鼓勵妹妹參加馬拉松賽事而陪她參加預賽。
那天，我們一起開跑，到第七公里時，動作開始不受控的慢下來，我告訴妹妹不要理會我，她卻堅持配合我的速度前進，不會留下我。到第九公里時，若不是有人高呼尚有健兒未完成賽事，恐怕工作人員已收拾賽道，因我真的沒氣力了，身體也不在我的控制之中，放棄的想法冒出來；只是，當高呼聲一出，工作人員停止執拾，其他人都在歡呼打氣，我就在妹妹的陪伴下，一直跑到終點。雖然我是最後一位到達，但總算完成賽事。
看過走在平衡木上的體操運動員嗎？從跳上平衡木那一刻，他們很多時都處於一個失衡的狀態，一個跳躍、一連串的翻動、從平衡木這端走到另一端、單腳燕式平衡，在平衡的同時，也會做成失衡。但成功的運動員卻能在觀賽者擔心他會跌下來的過程中，身體隨著搖擺，達至平衡，最後安然從上而下，踏在平地。
面對柏金遜，我也以這種運動員的心態來活，每天猶如走在平衡木的地面上。當說話沒氣力，我會練聲和練氣；當肌肉受控時，我會多做家務，還會掛窗簾；遇到走路困難，就以跑步代替；原來一個輕微的失衡，就像牽一髮動全身；但只要找到一個平衡點，人又可活動起來。這些經歷再一次叫我體會上帝創造的奇妙。
因有護士背景，我預計到自己的病情變化，知道將來身體狀況的轉變，有時也會氣餒，甚至想早點安息主懷。但當一想到聖經的說話：「因為靠耶和華而得的喜樂是你們的力量。」（尼希米記八章十節下），又或是詩篇28 篇第七節（上）: 「耶和華是我的力量，是我的盾牌，我心裡倚靠祂就得幫助。」我便提醒自己要學習隨時倚靠和仰望神的幫助，繼續盡力去跑，直至跑到神為我所定的終點。
