真心分享:陳任敏儀

柏金遜病,多發生於60歲或以上的老人家身上。但十多年前,當我還正值壯年,身體就出現了一些疑似柏金遜病的徵狀。但因為自己的年紀還未算老,也就不以為意,直至有幾位從醫的教會弟兄都不約而同建議我要給醫生診斷,於是接受了腦內科檢查,最後確診患上早期柏金遜病。醫生並且補充,從臨床數據來說,這實在是早來了的柏金遜。

早來了的柏金遜

  原來柏金遜病會一直緊隨著病人,更是不能治癒。常見的病徵是患者的手腳會持續出現不受控制的震顫,尤其在停止活動時更為明顯,肌肉變得僵硬,動作遲緩,平衡困難等;不但影響日常生活,而且病情會愈來愈嚴重,最後更需要全時間接受別人的照顧。過去十多年,我經歷和體會自己的情況每況愈下。

  曾有人問我,這「早生兒」會否對我造成很大的打擊?會否很難過、感到前路茫茫,甚或沒有希望?其實提出這些問題是十分合理的,因為人到中年,正好累積了人生經驗和閱歷,正是實踐理想、回饋社會的好時候。一旦得了這病,生活不但受了限制,更是需要旁人照顧,感覺就像是給人生畫上省略號,生命猶如慢慢停下來,甚至要提前到達人生的終點。

  雖然得到柏金遜病實在是意料之外,更是不速之客,但記得確診那天,我沒有過度驚訝的表現,也沒有憤怒的情緒。當一聽到是柏金遜病時,我第一個反應是笑了出來,因為當日教會弟兄的猜測果然正確,心裡感到謎底終於被揭曉出來。也許當時還未懂得去想太多,心裡十分平靜,更是感恩,因為至少知道自己患了甚麼病,這樣才可對症下藥。

  年輕時當過護士的我,有一定的醫學和護理常識,所以面對疾病不會完全手足無措;加上自93年起重回醫院工作,雖不再是護士,而是換上了院牧的角色,但多年來與病患者同行,不僅讓我體會生命的脆弱和有限,更明白疾病和死亡是人生的必經階段。所以,到自己成為了病人,我也沒有問過,「為甚麼是我?」不過,不得不承認,每個人對病患的看法都與性格和經歷有關。而我似乎從小就有一種樂天知命的性格,而信仰為我建立的人生觀,更讓我學懂順服和欣然接受逆境與苦難。

能夠付出是一種祝福

  由於父母十分熱心助人,我也遺傳了爸爸見義勇為的精神,還有媽媽那種不想麻煩人,反而處處為人設想的性格。因著他們的榜樣,自小我就知道要待人以誠,更是喜歡關心別人,同時也建立了一種做人態度,就是認為對的事情要盡力而為,並且堅持到底。成為基督徒後,就更少去計較得與失,心裡只感到能夠付出其實是一種祝福。

  記得中學時,為了幫助同學做演出的戲服,我願意通宵達旦,不眠不休。學生時代如是,工作也如是,總是要求自己百分百付出。曾有醫生朋友提醒我別這樣盡情的幫人,不給自己留一分,否則將來就會有柏金遜病。當時只覺他在說笑,盡力助人與柏金遜病又怎會連上關係呢?不過,其實丈夫也曾因我盡情工作,甚至徹夜不眠,提醒我要疼惜自己。也許性格使然,每當別人有需要時我總會「飛身撲出」,把自己的需要擱置一旁,待忙碌完了才去休息。所以,直至現在,我都沒有把患上柏金遜病歸咎於自己太過「忘我」的去幫人,更從不感到後悔,或對自己說「早知今日又何必當初」。因為服侍他人是我人生的使命,即使現在身體的限制很大,我還是希望可以去幫助人。

  在確診後的十年,病情的確是一天比一天差,由隨意走動到要用拐杖輔助走路,甚至有時候要用輪椅代步,我都仍然沒有停止在醫院的院牧服侍,因心裡仍有那份堅持,可以服侍多久就多久,既不強求,也不看過於所當看的。感恩的是神不但讓我可以繼續忠於服侍,祂更用我的有限,成為別人的祝福。記得有一次,有一位病人因癌症做了一個大手術,我去她床邊探望她,為她送上祝福及禱告。我握著她的手禱告時,她也感到我的手在震動;當她知道我是柏金遜病人時,表示我的探訪為她帶來很大的鼓勵,讓她有積極活下去的動力。又有一次,一位伯伯因病情緒低落,甚麼人也不想見,醫院請我去探訪他,我坐著輪椅去到他的病床前,當他看到我也是個病人時,深受感動,人也從低谷中走了出來。

  2014年7月身體的情況進一步轉差,我終於停止了工作。但心裡也希望能幫助和鼓勵其他柏金遜病人,於是透過電話和互聯網關心同路人,用自己的經驗去幫助有需要的人;同時和他們分享見證和信仰,希望他們不會因病而失去了生存的意義和價值。在許可的情況下,我也會寫下生命見證,讓更多處於苦難中的人得到啟迪;並透過文字總結我的信仰生命,讓信徒得到激勵;近來更整理過去的相片,回顧在生命中與我相遇的人……數算神的恩典,也讓家人留下一個美好的回憶。

無奈感令我哭起來

  十年過後,由於腦袋裡的「黑質」不斷消失,令我的運動神經失控,關節未能配搭,活動受限制;當肌肉僵硬時,行動是完全身不由己的。醫生建議我接受腦部深層刺激手術,他說雖然未必能夠改善步姿,卻會有助減慢「黑質」流失。手術後最初兩、三個月,活動能力好轉了;但之後身體就和心情一樣打回原形,因為知道又要重投鬥爭,每天與不受控的身體共存。

  我愛寫書法,但病情惡化後,執筆、控筆都不穩定;每當到銀行簽名時都會不期然有點壓力,擔心簽名會「走了樣」;至於說話對應,容易缺乏條理,更沒氣力把字詞說得清楚;思考反應慢已不在話下,就連提起腳步走路,都會險象橫生。

  坐𨋢或使用扶手電梯都是習以為常的事,一般人坐𨋢進出,輕而易舉;腳踏扶手電梯,由它把我們帶上、帶落,更是不費思考、甚至可以邊踏上梯級,邊與旁人說話,或是查看手提電話。但對於我來說卻十分有難度,因為當我按掣後等𨋢停下,卻往往因起不了步而趕不及內進,就這樣來來回回的按掣、舉步、𨋢門關上的情況重複發生。有時候,我會取笑自己在「玩𨋢」;若較多人使用扶手電梯,當梯級快到地面時,心裡就更著急,擔心若不能及時提腳,後面的人就會因我的「停留不動」而出現前仆後繼的情況。還有那些門框,原來每當看到它們時,我的腳就會不受控,難以順暢地穿越。為免出現危險鏡頭,過去我曾用拐杖輔助,但到這段日子,手持拐扙走路的信心都沒有了,只能靠輪椅代步,才不會給人麻煩。

  吞嚥從來不是正常人會留意到的事情,但原來能夠吞嚥自如也絕非理所當然。沒想過因著柏金遜病,我就與其他有功能性疾病、或長者一樣,吞嚥出現了困難。其中一個吞嚥練習,就是透過練聲來放鬆肌肉,所以我會不時躲在房間大叫起來。冬天來到,我們會因寒冷而多蓋上一或兩張被子;但是,我寧可捱冷也不願多蓋一張被,因為即使被子很輕,我也會感到百斤的重;常人說輾轉難眠,但我卻因不能轉動身體而睡不了。

  生活細節未能掌握,每天多了做不到的事,愈來愈需要別人照顧時,心裡總有一種「慢吞吞」的感覺,也會感到惆悵、茫然。一日要服藥數次,雖然可以使我感覺好一點,掌握多一些;但當藥效一過,又會回到失控的情況。每一天都活在起、跌、得、失、掌控、失控之中,猶如坐過山車般。那份無奈感有時會令我哭起來,特別當用盡方法也不能活動時,實在會令我灰心、洩氣。得了柏金遜病多年,我從沒問過為何是我,但總會問可以讓我舒服點嗎?

以運動員的心態來活

  過去十年,是患上柏金遜病的蜜月期,失衡的少,平衡的多,我也在為醫院安排活動的機會中,開始學習跑步。練習長跑不只是為了操練體能和鍛煉意志,更重要的是想讓自己不單經驗成功,也同時可以接受失敗。我前後參加了共六次10公里賽跑,首五次都十分順利完成賽事,而第六次的賽事,我是為了鼓勵妹妹參加馬拉松賽事而陪她參加預賽。

  那天,我們一起開跑,到第七公里時,動作開始不受控的慢下來,我告訴妹妹不要理會我,她卻堅持配合我的速度前進,不會留下我。到第九公里時,若不是有人高呼尚有健兒未完成賽事,恐怕工作人員已收拾賽道,因我真的沒氣力了,身體也不在我的控制之中,放棄的想法冒出來;只是,當高呼聲一出,工作人員停止執拾,其他人都在歡呼打氣,我就在妹妹的陪伴下,一直跑到終點。雖然我是最後一位到達,但總算完成賽事。

  看過走在平衡木上的體操運動員嗎?從跳上平衡木那一刻,他們很多時都處於一個失衡的狀態,一個跳躍、一連串的翻動、從平衡木這端走到另一端、單腳燕式平衡,在平衡的同時,也會做成失衡。但成功的運動員卻能在觀賽者擔心他會跌下來的過程中,身體隨著搖擺,達至平衡,最後安然從上而下,踏在平地。

  面對柏金遜,我也以這種運動員的心態來活,每天猶如走在平衡木的地面上。當說話沒氣力,我會練聲和練氣;當肌肉受控時,我會多做家務,還會掛窗簾;遇到走路困難,就以跑步代替;原來一個輕微的失衡,就像牽一髮動全身;但只要找到一個平衡點,人又可活動起來。這些經歷再一次叫我體會上帝創造的奇妙。

  因有護士背景,我預計到自己的病情變化,知道將來身體狀況的轉變,有時也會氣餒,甚至想早點安息主懷。但當一想到聖經的說話:「因為靠耶和華而得的喜樂是你們的力量。」(尼希米記八章十節下),又或是詩篇28 篇第七節(上): 「耶和華是我的力量,是我的盾牌,我心裡倚靠祂就得幫助。」我便提醒自己要學習隨時倚靠和仰望神的幫助,繼續盡力去跑,直至跑到神為我所定的終點。