我是一名長期病患者，也我可以稱呼我為「蝴蝶姑娘」──紅斑狼瘡症長期患者。不知不覺這病已經跟隨我三十年了，也許人生餘下的日子也要跟它相伴而過。
三十年前才二八年華的我，突如其來的惡疾讓我從此與「蝴蝶」結緣，開始踏上治療之路。最初我認為醫學昌明、科技發達的情況下，我的紅斑狼瘡症總會有治癒的一天，期待與此病徹底脫離關係。可是，病情的發展並不是這樣，三十年後的今天，我與它仍在對戰中。
不知道大家對「紅斑狼瘡症」這病是否認識？簡單來說，它是操控我體內各項功能的「巨頭」，為我的身體設定重重關卡，讓我硬着頭皮的去闖關。雖然難關重重，但每次也有不同的驚喜出現，我感激有神的恩典！
2018年12月，我跟往常一樣被召喚入院治療，原本以為只需住上一至兩個星期便可出院，陪伴孩子們慶祝聖誕節。怎料各項治療也不湊效，體重也好像升降機那樣又上又落，食慾和精神也不振，全身水腫更令我寸步難行，甚至上洗手間也感到吃力，真的害怕見到生命的盡頭……每天我反省自己有否做到該做的事，因我曾接受過無數次輸血，我的血液內混雜著太多抗體，所以再輸血也起不了甚麼作用。當我感到氣餒時，也會暗中流淚；這時候，神總會透過不同的人來安撫我、鼓勵我勇敢的走下去。
日子一天一天的過去，聖誕、元旦都過去了，我的病情並無進展，於是醫生建議我接受洗血漿的方法，洗走血液裡的抗體；但當我想到每次均要從頸動脈那裡找出血管接駁機器來清洗，心裡就不禁震慄起來。最後，我也接受這個大挑戰，前後十次的療程真的一步一驚心，可是效果還是不顯著，沮喪的我唯有再向神禱告，祈求血指數能穩定下來，讓我能出院半個月甚至更久。感謝神應允了我的祈禱，情況終於稍有改善，可以出院了！雖然之後仍要不斷的覆診和治療，但我的信心又強大了，學習把以後的路還是交託給神吧！與其見步行步，不如行步見步！