真心分享:陳智思

一般人看我是一個正常的人,但認識我的都知道我是一個「不正常」的人;雖然有人看我是不正常的,但我卻學會了以正常的眼光看待自己。

  這樣說,是因為我十八歲那年被診斷患有高安氏動脈炎,至今二十多年,多次進出醫院,既通過多次「波仔」,又搭了很多條「橋」,醫生還說,隨時會有生命危險。所以每日都像背著一個「不計時炸彈」在生活,因為炸彈隨時可以爆破,所以我實在沒有把握如何「計時」。每天定時吃藥,就成為生活的習慣。這樣一個「長期病患者」,在人眼中,絕對是不正常。

但我現在的生活和工作卻和正常人完全一樣。因為我沒有被「炸彈」嚇倒,多年來,我努力活好自己的每一天,以至今日甚至有人對我過譽,稱我為「公職王」。這二十多年來,我學會如常打理自己的生意,盡力做好每一個受委托的公職,既然生命不知何時會完,就更應該珍惜僅餘的時間,盡量像「正常人」一樣生活。

現在看來,也算是「成功」的與疾病共存了。然而這是經過無數的沮喪、憤怒、傷心與失望,過程和很多在病患中掙扎的人一樣,有血有淚。

惱人的惡夢

初次知道患上這病的時候,醫生告訴我這是一個罕有的疾病。當時也許是太年青,並不理解「罕有」正是代表難以治療,聽了之後也沒有甚麼反應,更不知後果有多麼嚴重,以為只要做過手術,問題很快就會解決。直至接連做了多次大手術,每次也要躺在醫院數個星期,回家後仍未見康復,才知道這病原來可以是沒完沒了的。如今我仍然記得醫生當年殘酷的宣佈,我餘生都必需要與這個疾病搏鬥,而且可能還需再接受手術;雖然我只有二十歲,但醫生卻要我當自己的身體機能已是五十歲的過活。這對於一個愛好運動的年青人,就像提早宣告了死刑一樣。

那時我如發惡夢,躺在美國醫院的深切治療病房中,怨天怨地怨身邊的人。有一天,當我大聲呻吟抱怨,一個護士走來我的身邊,將手放在嘴邊「噓」了一聲,示意要我安靜,然後指著病房的病人說:「你看他們,很多都比你差,別抱怨了!」別以為我會戲劇性的忽然省悟。當時的反應仍是對抗,仍然繼續埋怨,繼續憤怒。但這句說話在心底沉澱了許多年,才明白話中的道理——我真的已比很多人好了,實在不應埋怨。

兩年間,我做了三次手術,每做完一次,休息半年,又要再進行另一次手術,只是做完手術回港休養,卻不是鬆一口氣,而是更讓我受不了。我非常好動,回港後卻被人當作是病人看待(事實上我確是一個病人),每次見到親戚朋友,都要重複又重複地解說自己的病情。因此我的確曾經認真考慮,做一件衣服,上面印著:「I’m Fine. Don’t Ask﹗(我很好,別再問了﹗)」別人的好意和關心,反而更煩惱我。

全部的手術做完了,但我依然是一個「病人」。父母不死心,四出為我求醫,打聽到那裏有「康復見證」,就拉著我去。中醫、氣功、神醫、另類治療,我都試過,舟車勞頓到世界各地,心情卻像過山車,每次抱著希望去,卻是一次又一次的失望歸來。那時的心情大起大落,相比起身體的疾病,更加令我痛苦,最後唯有向父母「攤牌」,如再逼我胡亂求醫,我會一走了之,這樣那個「巡迴求醫」的荒謬歷程,才告一段落。

親情、友情

還記得首次手術後,要養病個多月,母親專程來美國陪伴我,當知道這個消息之後,第一個的反應不是擔心自己的身體,而是害怕要與母親共處這麼長的時間。那時我已在美國讀書,又是一個男孩子,很少與母親獨處,要面對這突如其來,又不能抗拒的緊密生活,實在不知如何是好。

後來回看,幸好當時有母親在旁照顧,否則那段時間心靈與身體都軟弱,真不知如何渡過;也慶幸疾病為我們帶來契機,讓母子倆疏離的關係親密起來。現在我已結婚生子,卻仍然享受與父母同住的天倫之樂。

除了有母親照顧之外,在留醫那段時間,還有一班要好的同學,他們大都是基督徒,每天都會來陪著我,雖然沒有和我說甚麼大道理,也不會告訴我應如何如何,但每天都會為我祈禱。他們的關心令我感到很舒服,毫無壓力,現在回想這些禱告支持,的確給了我很大的安慰。

生命既然可能會很短暫,所以要更加珍惜

其實,我敢大膽的承認,以家境而言,我大可以繼續以一個「病人」的身份,就此步步為營,深居簡出的生活下去,家中絕對負擔得起多一個人整天窩在家中,只是自己是否願意這樣過生活呢?

不!絕不!生命既然可能會很短暫,所以更加要珍惜。

這話說來似乎容易,但我由因為疾病而對生命的埋怨,到最後接受與疾病共存共活,其實是經過了十多年的時間,才一步一步的走過。這一刻,將二十多年的歷程濃縮的道出來,看似輕鬆容易,但其實過程中實在充滿了艱難和痛苦,只是慢慢經過時間的洗禮,我才由抗拒轉變為接受。當中沒有轉捩點,沒有神奇魔法,也不是一蹴即就。但只要過得了埋怨的階段,就能慢慢學懂接受。

患有高安氏動脈炎這個病,吃東西要很小心。現在大家都覺得我生活健康,每天都會跑步,飲食又有節制,但這些「成功」的健康生活,卻是用了七八年時間,一點一點的努力,才能「轉型」成功。別看我現在身型還可以,其實我曾經是二百十多磅的大胖子,更是超級食肉獸。像戒口這件事,要我一次過戒掉所有的心愛美食,實在太困難亦不切實際,所以我嘗試以Baby Step(一小步)進行我的健康馬拉松。最初只戒掉不算最愛的豬肉,但紅燒肉除外,到後來連紅燒肉也戒了,接著是牛肉,先戒西式牛扒,但最愛的乾炒牛河,卻要差不多一年時間才能戒掉。

抱著龜兔賽跑的心態,既然醫生說我二十歲時身體的機能像五十歲,那就唯有努力保持這「五十歲」的健康;並且樂觀的假設,當別人又煙又酒又缺乏運動,只要盡量小心保養自己,到了大家都是六十歲的時候,就不會「落後」太多。

今天很多病人,都希望能將從前的生活習慣和飲食喜好一天改變過來,但這往往只有換來失望與挫敗,最終還是放棄收場。既然健康是馬拉松,又何妨用Baby Step一小步一小步的跑呢?Baby Step雖然跑得不快,但有成功感,有推動力令自己再行多一步。當然,若身邊有人支持,我們會更堅強一些,會跑得更快一些。

沒有大計的短暫人生

今天在一些人眼中,可能覺得我是工作狂,參與那麼多的公職,事業上又多向發展,一定是有很多的野心和大計。其實我的人生,從來沒有甚麼「大計」可言,自從發病以後,我所做的人生計劃,最長也只是兩三年內的事情,如今病情雖然穩定了一點,計劃也可以「長遠」一點,但最多也只是五年。

我的每一個機遇,每一件事情,其實都不是自己刻意強求的,像我醉心繪畫,其實也是因病而得的「福」。因為當年病發的時候,正直我讀大學的階段,為了不想延遲畢業,於是嘗試找一些不用上課,但又可取得學分的科目來修讀,最後給我找到了「藝術」一科。如果不是我臥病在床,父母又怎會容許我如此「奢侈」和「不長進」,修讀藝術這些「閒科」,但就是這樣無心插柳之下,竟然讓我展開了繪畫這項終生的興趣。

早前,我專程的到美國探望當年為我施手術,而且一直照料我病情的主診醫生。因為他患上了癌症,生命已走到盡頭。當我站到他床前那一刻,醫患的角色忽然逆轉了,他非常激動,指著我,向他的親友說:「你看這個人,他活了二十五年﹗」我能夠活著,彷彿是他生命一項偉大的成就。當年他「宣判」這個人只可以有短暫的人生,但我今天竟然結了婚,還有一對兒子呢!

就是這樣,我一直用二至三年的短期計劃過著自己的人生,甚至一早和太太交待了所有身後事,包括一旦我過世時,孩子的養育照顧及供書教學等一切一切實際問題。其實世上的每一個人,不是隨時隨地也面對死亡嗎?即使是健康的人,也隨時可以有飛來橫禍。雖然我似乎「不幸地」提早遇上了,但卻又能夠「幸運地」將這些不幸轉化為積極的能量,讓我可以實實在在的活好每一天。

「高安氏動脈炎」亦稱為「阻塞性血栓性動脈發炎症」或「無脈搏病」,也是「自體免疫疾病」,會造成主動脈和相關分支發炎,進而堵塞、發生血栓、或是形成動脈瘤。如果血管發炎繼續發展下去,就會造成大血管堵塞,因為主動脈弓的各分支堵塞狀況不同,所以症狀不一。