當單純信心遇上無常
我自小在教會長大,在父母和主日學導師的關愛下成長。猶記得每逢打雷、考試或遺失物件時,父母總教導我向耶穌禱告求助 ── 孩提時的信心就是如此單純:祈禱後就會心安理得,事情也隨之迎刃而解。
及至踏入青年期,我雖曾對信仰感到疑惑和迷惘,但感恩人生大致安穩。考入大學、進修專業資格、得到穩定工作、結婚成家⋯⋯一切彷彿沿著社會的主流軌道發展。直到2022年的一天,一個突如其來的罕見疾病,徹底打亂了我的平常生活。
在未知中學習交託
在2022年5月底某個星期一,我如常起床梳洗上班,卻發現自己說話不順暢,彷彿有什麼卡著,阻礙我的言談。起初身邊的同事、朋友和丈夫均察覺不到異樣,以為只是壓力所致,就連一位言語治療師朋友也認為並非明顯病患,建議我先觀察幾天。然而四天過去,我感到說話愈來愈吃力,便往家庭醫生求診,其後被轉介到急症室。那時候,我明知自己想說什麼,也清楚每個字的發音,卻偏偏結巴起來,內心充斥著難以言喻的無助和沮喪。
經急症室初步檢查,電腦斷層掃描 (CT Scan) 顯示我腦部出現白點,需要立即入院跟進。當刻我意識到事態嚴重,深受衝擊,在病房等候進一步檢查時,腦海不停浮現各種可能性:難道是中風?是感染新冠病毒的後遺症嗎?還是醫生提及的腦癌?⋯⋯等待尚未揭曉的診斷,內心的忐忑與焦慮,往往比正式確診更難捱;我也與其他病人一樣,經歷著這份煎熬。但我提醒自己:如果結果理想,就當感恩;若結果不如人意,也要視之為信仰上的考驗。
及早詳細檢查是展開治療的關鍵,無奈疫情蔓延,難以找到迅速安排檢查的醫院。一星期後,一間新開張的診所願意為我安排磁力共振掃描 (MRI),只要兩天就知道結果。配合一連串其他檢查,謎底終於揭曉,我被確診患上一種罕見病:多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱 MS)。這是一種成因未明的自身免疫系統疾病:免疫系統會隨機攻擊自身的中樞神經系統,導致肢體活動、視力和其他神經功能受損,目前仍未有根治方法。醫生發現我的腦部曾有多處發炎情況,尤其在左腦的言語區有近三厘米的神經炎症,治療後在腦部掃描仍留下黑洞般的影像。對今天的我而言,這既是病患的印記,亦是被主醫治的恩典記憶。
面對毫無徵兆出現的MS,起初我有點不知所措。心想自己才三十出頭,還有那麼多想做想試的事,這種病卻隨時會奪去我的說話和活動能力。我甚至作了最壞打算,往後只能做不用說話的文職工作。遇上無法預測的疾病,我驚覺原來一直以為能掌控的人生,竟會被無常又無情的病患所打破。剎那間,我深切體會到人的軟弱和渺小。我唯一可做的,就是謙卑到上主面前,放下自己的計劃,祈禱將生命完全交託給祂。這份全然信靠,使我在面對未知 ── 甚至連自己能否再次如常說話都無法主宰時 ── 內心仍有一份出人意表的平安。我深知,這不是靠我自己努力撐過去的,而是上主親自賜下的平安。
治療中的身心領悟
由確診到治療,整個過程並不容易,剛確診時,我心裡很難受,難以理解和接受這場罕見病的來臨。在病房等待治療時,我的病況轉差,連呼喚護士姑娘都變得無比艱難。我感到無力,亦不想再費力說話,心想誰能明白我的困境呢?然而,當我徹底安靜下來,轉向在心裡與上主對話時,我突然想起受苦的耶穌 ── 祂也曾被不合理地被釘在十架,獨自經歷身心受苦的煎熬。這個念頭,讓我頓時深深地感到被陪伴和被理解。即使我無法說話,祂仍知道我禱告的心聲,也體會我身心的難處。藉著上帝的安慰,我開始願意承認自己的失去,並面對接續治療的不確定性。
住院期間,我需要連續五天接受高劑量類固醇注射,這無疑又是一場艱難的身心考驗。藥物令身體疲倦不堪,每天我僅有幾小時有力氣行走、吃飯及回覆手機訊息。在精神較好的時刻,我盡量嘗試說話和練習讀新聞,在斷續的字句裡,期盼著病情好轉。另一端的家人難免擔心,卻因新冠疫情無法探病,無奈地只能等待病房的消息。一眾親友只能透過視訊短訊,彼此連繫和祈禱支持,一同仰望上主的醫治。
就在默默等待之際,到了第四天的晚上,我如常跟丈夫通電話。突然,我能流利說出一句急口令:「掘柑掘桔掘金桔」── 我們頓時又驚又喜!自入院以來,經歷了十多天吞吐失語的磨煉,上主就在無人知曉的時刻,開啟我的口。我當刻不禁讚頌和敬畏這位賜生命的上主,是祂使我受損的神經系統重新運作,亦增添了我們對治療的信心。
接受類固醇治療後,我每個月仍需注射生物製劑去控制病情。因著對主的信靠,我毅然試用一種當時僅約十人接受的最新生物製劑。感恩此藥對我的病情有效:半年後的MRI結果顯示,神經系統再沒炎症,MS病情終於穩定下來。經歷一段時間的治療後,我感到身心彷彿重新啟動,不但能重拾日常生活,內心亦被上帝更新了。回想那艱難的患病時期,如今我能看見、能走動、能說話等等⋯⋯一切都是奇妙的恩典,也提醒我要活在當下。
康復後生命的更新
病後復康的我更想珍惜上主的醫治恩典,故仍在練習從病裡學到的生活態度:一)要更多留意自己的身體訊號,學習分配時間和事情優先次序,照顧自己為先,才有能力去愛身邊的人、做重視的事。二)要放下自己的執著和盤算,不再以為凡事都能掌控,只求上主在變幻的世界裡保守我心,體會更多祂永恆不變的愛眷。三)學習感恩,不再視一切為理所當然。無論生活順意與否,每天我總能找到一些小確幸,例如:蔚藍天空、溫暖陽光、清脆雀聲⋯⋯原來上主創造的世界是如此美好,只是從前的我,未曾如此深刻地察覺和細味。簡單如每天能醒來,我當為此刻仍有呼吸、仍然活著而感恩。
除了個人的心態改變,身邊人的同行亦是助我康復的重要因素。有見其他活動能力受限的病友,在家的康復練習比我更用功,這也間接推動我要努力康復,並嘗試各項體能活動,例如首度參加樂施毅行者的短途項目。參加社區活動,不但希望更多人認識和關注這種罕見病,亦想鼓勵面對不同疾病的人,善用生命中仍有的時間和能力,每天為自己重視的事多走一小步。
最令我深刻的同行經歷,莫過於2024年9月踏上西班牙的聖雅各之路。我和丈夫和友人一行六人,徒步六天走完114公里的信仰歷史之旅。這趟旅程給我最大的體會,與患病經歷相似,就是學習斷捨離:每晚要重整行裝、丟棄不必要的物件,才能帶著輕省背包去上路。這就像我們每天要放下執著和擔心的人和事,祈禱交託給上主,才能專心走好眼前的每一步。面對陰晴不定的天氣,在朝聖路上總有標記指引我們前行;同樣,無論任何的健康景況,我們依然信賴上主的帶領和保守。縱使團友曾擔心我的病情或會復發,我最終能平安完成是次極有意義和挑戰性的徒步旅程,實在感謝上主的眷顧和眾人的扶持。
繼續憑信心生活
經歷MS病患之後,我漸漸學懂「與病共存」,而信仰無疑助我去維持身心靈健康。既知順境或逆境都會不請自來,而它們本是人生一部分,我們就不必強求疾病完全消失,卻可學習放下身心的重擔,信靠上主的恩典前行。聖經《傳道書》提醒我們「凡事都有定期」,若能以平常心去看待健康和疾病,並深信上主有最好的時機和安排,自能安然地度過生命和世事的變幻無常。
回望康復至今已數年,這場疾病曾使我彷彿一無所有,如今卻讓我體會到一無所缺。正如病患時最能鼓勵我的經文:「我不是因為缺乏而說這話,因為我已經學會無論在什麼景況都可以知足。我知道怎樣處卑賤,也知道怎樣處豐富;或飽足、或飢餓、或有餘、或缺乏;任何事情、任何景況,我都得了秘訣。」(聖經《腓立比書》4章11-14節) 現在我和丈夫每晚睡前都會一同祈禱,回想今天要感恩的事、為明天求恩典的事,培養謙卑知足的心。學習不時停下來感受呼吸,吸氣時領受上主的愛與力量,呼氣時把重擔交託給祂,找回與病共存的信靠。每當我覺察呼吸,就會記得這是上主賜予的生命氣息 ── 活著,本身就是如此美好!