我曾經是一位護士,又多年在醫院裡工作,對於健康常識和身體的訊號,自問也有相當掌握,只是沒想過自己會患上這個病。
99年下旬,我持續出現腰痛,走路時感到髖關節不適,起初以為只是日積月累的職業病,又或是身體勞損而已,所以沒有特別理會。情況就這樣持續了半年,直至一天午飯時段,突然感到雙腿舉步為艱,但過了片刻又行動自如。只是到了下午又出現了嚴重的腰痛,於是在醫院接受了物理治療。但晚上回家後腰部仍是痛得難以入睡,於是決定入院進行一次詳細檢查。
這次留院足足三個星期,做了很多檢查,骨科醫生認為我的問題應該與骨和筋腱無關,建議我去做腦內科檢查,因為我告訴他除了有腰痛,還偶爾出現腳震的情況。當腦科醫生為我詳細診斷後,證實我患了「超級早期」柏金遜病。他說「超級早期」是因為我只得44歲,以一般個案來說,我要算是年輕發病的了!
雖然得悉自己患了柏金遜,但我卻沒有晴天霹靂的感覺,更沒有怨天尤人的反應。或許自小就是基督徒,我十分相信雖然這個病臨到身上,神也必會給我足夠的恩典和力量去面對。可能有著這份樂觀,醫生雖然建議我可以服食一種保養腦神經的藥,但在患病初期我也沒有服用。加上柏金遜病的頭十年都是沒有明顯變化的(醫生稱之為蜜月期),所以我仍是如常的工作和生活。
我一直都不喜歡做運動,但原來做運動對柏金遜病人是十分重要的。又因為要為員工組織跑步減壓班,我就由06年開始跑步,最初覺得很辛苦,但後來發現跑步比步行更加起勁,而且跑步有助鍛煉體能和意志力,所以就經常練跑,甚至參加過五次馬拉松10公里比賽。除了跑步,也學習書法,一方面是自己的興趣,另一方面想藉此提升專注力和身體的協調,並學習用意念帶動身軀,從而改善提步的動作。
由於「蜜月期」已過,近幾年柏金遜的情況明顯轉差。其中最困擾的是雙腿肌肉經常容易僵硬,很多時候在乘坐公共交通工具如地鐵,都要麻煩職員為我安排輪椅代步。又或是在車箱內要請求其他乘客在到站時「拉」我出車外。感恩的是,我經常都會遇到很友善和樂於幫助的乘客,這實在是天父給我的恩典。很多柏金遜病人都害怕「出街」,因為擔心自己會成為別人的負累,其實這是不應該的想法。我們反而要學習接受別人的幫助,特別是家人的幫助,切勿把自己「封閉」起來,否則很容易變得抑鬱,對自己和身邊的人都沒有好處。
常常有人問我:「柏金遜病人的面部肌肉大多是繃緊、沒表情的,為甚麼你臉上還經常有笑容?」其實我的答案很簡單:「也許我從沒有當自己是個病人吧!」雖然我無法控制病情,但我至少會盡量保持心情,因為我相信聖經的提醒:「喜樂的心,乃是良藥。」