分類: 同行心語

　　丈夫在2022年4月9日在踏單車的時候發生意外，頭部重傷，送往屯門醫院搶救。當時腦部嚴重出血，需要緊急做開頭顱骨手術，清除腦內血水，手術後留院治療有半年的時間。因為疫情關係，探訪者必須有檢測報告呈陰性結果證明，才可以入病房。每次探訪我都要花兩小時，由港島東區的工作地點到屯門醫院。探訪完畢，再用兩小時趕車程，由屯門醫院坐車返回將軍澳的家。雖然路程遙遠而奔波，但每次探訪看到丈夫情況有好轉，都心感安慰！丈夫在住院日子不易過，而我也為了照顧安排與醫護人員不斷溝通和忍耐，實在心力交瘁。我唯有每日向天父禱告，求主帶領我去面對種種挑戰。感謝主！丈夫的狀況逐漸恢復，可以安排做放回頭顱骨的手術，後來正式出院回家。

　　雖然我要獨力支撐整個家庭，日間要工作，晚上兼顧照顧殘疾的丈夫和兩名有特殊學習需要的女兒，但我很感恩身邊有很多愛護我的親朋，包括年過七十歲的媽媽、一群愛我的好友、弟兄姊妹、上司、同事，不得不提的還有從丈夫出事至今，每日無間斷給我禱告的屯門醫院陳禮光院牧。感謝你們一直用愛去支援我、鼓勵我。在艱難的日子，懂得找尋傾訴對象是最重要的，親朋的陪伴使我有渠道去發洩情緒和肯定自己的能力，能夠繼續有足夠的動力撐下去，保護我最愛的丈夫和兩個女兒。

　　各位照顧者努力呀！明白眼前的困境不易為，但不要感到氣餒！身邊一定會有人撐你！加油向前行！

　　當我們人過中年，如果父母仍在的話，相信他們身體也總會有點小毛病：定期檢查、覆診、看醫生，都成了我們成年子女的日常。我曾經試過幾個月內我家三老輪流入院；家母的醫院在港島，老爺做手術的醫院在九龍，奶奶入住的在新界。要穿梭香港九龍新界，真的很疲累，幸好這樣的日子不算長，而且一家人齊心，使這段好不容易的日子沒有想像的難；因為愛，使家庭的凝聚力更强，回想起來，滿是感恩。

　　家中長輩患病，絕對是全家的事。若兄弟姊妹同心，各盡其職，能在各自的能力範圍獻上力量，分擔照顧病老長輩的責任，這不單叫長輩感到安慰，我們作為照顧者雖然有壓力，卻因感到有人分擔而壓力得以紓緩，兄弟姊妹間的感情和凝聚力也會因為合力照顧長者，看見彼此的盡力和付出而大增。

　　家母年多前因為一次驗血發現貧血，因過往病歷，醫生建議照腸胃鏡，結果發現母親患了腸癌，被轉介到淋巴血科，醫生建議做六針化療及標靶；我一聽到化療，擔心對一個八十多歲的老人家實在太辛苦而下不了決定，但醫生解釋說因為腫瘤很大，以家母的年紀不宜動手術，就建議用化療將腫瘤縮細，否則腫瘤變大會更危險。與家母商量後，她同意接受化療，我們就開始了半年的抗癌之旅。

　　當時我弟弟要飛往美國，照顧媽媽的責任就落在我和大妹妹身上，有時我妹妹車我去探病，她在外邊等；有時我們一起乘小巴去醫院，每天菲傭姐姐也會預備我媽喜歡和易消化的食物讓我們帶去。時間能遷就得到也會視像給我媽見見在外地的細妹妹、弟弟、弟婦和孫兒們；弟弟回港後，他接力幫忙探望，送飯等；我們各人獻上自己能盡之力，互相補位，讓母親得到最好的照顧與陪伴。

　　在病患中的長者，很怕成為後輩的負累，她會常常說辛苦了我們，說病得很辛苦，又說「點解咁耐都唔死」等悔氣話。這時我會給她一個擁抱，說「我知道你辛苦呀，你捱過了六針化療已很叻女！現在上天給我們多點時間陪你，我們就要好好珍惜和把握。你有孝順的子女圍在身邊，帶你吃好吃的，我們都愛你。」我與母親也坦誠分享了後事的安排，務求一切按她的意願處理。

　　「道愛、道謝、道歉、道別」等積極的話真不用等到彌留之際才說。看今天就是最後一天，不給自己後悔與遺憾的機會。

　　去年四月，丈夫突然中風，一切沒有預警！中風，令他左邊身體頓時失去了活動能力，說話含糊不清，吞嚥困難，確診的那一刻真的是晴天霹靂！因為丈夫需要貼身的照顧，爭取中風後康復黃金期，需要家人陪伴他接受不同的檢查、治療及進行復健訓練，我選擇了適時退休，由上班族轉職為全職家庭主婦，展開了照顧者的生涯，把生活的重心放在照顧家人上。

　　我是一個「新手照顧者」，剛完成了一年的學習期，面對不少挑戰，慢慢適應了照顧者的日常，掌握了生活的節奏，也明白了照顧者該有的能耐，體會了照顧者的心路歷程。起初，陪伴抵抗力較弱的他到診所或急症室求醫是常有的突發事情，許多事令我擔憂及無法預早作好周全的準備，只可以見步行步。過程中，作為照顧者的我，需要快速地學習如何做好照顧者的工作。一些簡單的照顧技能，如正確使用輪椅，也是一次又一次的瀏覽網上視頻及練習，笨手笨腳的我才掌握箇中的技巧。過程中，我學懂了不明白的就向別人或專業人士請教。期間為了減低吸入性肺炎的機會，也讓丈夫能自主進食，多謝言語治療師為丈夫進行吞嚥訓練；物理治療師指導我們如何提升中風後手腳的活動能力，針對防跌而進行合適的平衡訓練。就是這樣，我們一點點累積起知識，日復日堅持復健運動，面對困難總會找到解決的方法！

　　其實，許多的不安和辛苦，有時是因為自己掌握不到「現況」和「未來」，內心生出不少憂慮。因此，有用的資訊對於照顧者來說是重要的，那讓我明白到可以做甚麼；有需要時，哪裡可以尋找到資源和援助，這每每令我安下心來，踏實地去適應照顧者的角色，正如聖經提醒「不要為明天憂慮……一天的難處一天當就夠了。」（太6：34）此外，我也學懂要好好配合「被照顧者」的節奏，生活要有規律，不太勞累，這對他們是重要的，可減少他們的憂慮和不安，情緒也會安穩許多，或許每一個人都是需要安全感吧！

　　另外，「無助感」也不時給我們來個突襲！彷彿照顧者的日常就是一條孤單的「下坡路」，心裡不時會吶喊：回不到從前的了！日子沒有最差，只會更差！就像獨力背負重擔前行似的，想想就知道身心靈是何等沉重！因此，我學會為自己騰出me time去唞唞氣，待家人休息後就給自己一小時的休息時間，聽聽音樂、寫寫日記、追劇……休息是為了可以走更遠的路！即或漫長的漆黑隧道也是會有盡頭的，只要繼續前行。

　　此刻，我雖然是「照顧者」，丈夫是「需要照顧者」，但我們畢竟也是「同行者」，只是同行的方式有了一點變化，能繼續同行是感恩的！面對「生老病死」這人生課題，我們的能力確實有限，能夠盡力而為已足夠了；沒有最好，活好當下，抱持正向態度，不留遺憾就是了！

照顧這回事

　　我是照顧者、罕有病患者，也是兩位乳癌病人的家屬，在沒有心理準備的情況下，走過十四年荊棘滿途的長征。香港照顧者的平均年齡是五十五歲，不少照顧者正正在身體開始衰敗的時候成為照顧者，而我則在這個階段「退役」了。十幾年以來，沒有做過一份全職的工作，現在重返職埸，做了全職工作一年，發現身體已有一定的耗損，感恩能夠過度試用期。想到許多仍在長征的照顧者，就會默默為她/他們祈禱。心底話千言萬語，從何說起呢？但願這些小故事，讓照顧者看見自己，也看見其他照顧者，並能幫助旁觀照顧者的人進到「照顧」的現場，支援和扶持有需要的人。

腦退化這回事

　　腦退化症，或譯作認知障礙症，台灣譯作失智症，一個不能逆轉的疾病。其實，不能逆轉的病，又何止腦退化。現在已經很少人再用「老人痴呆症」這個名稱，因為不少病例發生在中年人、甚至年輕人身上。雖然不少疾病都可以及早發現，但是這病卻不易察覺。直至某天，老媽燒焦了幾個鑊，偷偷買回新的；煮飯時弄傷自己，案發現場一地是血；忘記帶鎖匙，呆坐在大廈的大堂，等家人下班，甚至忘了歸家的路，於是展開一連串的檢查，最後確認她患上腦退化症。

　　上帝沒有忘記我們，媽媽也沒有忘記我們。醫生叮囑「我會開一些藥，延緩腦退化。你們約見醫務社工，安排日間中心做訓練，還有不可讓媽媽獨留在家，不可讓她獨自外出，不可讓她煮飯，還有……」還有更多事情要面對。牽著媽媽的手，我有點徬徨。媽媽也有點慌亂，緊緊捉著我的手。兩人手牽手，一同闖進患病的世界，驀地跌入照顧的泥沼。

祈禱這回事

　　眼睜睜地看著媽媽的能力逐一失去，然而，媽媽的禱告生活從沒間斷，上帝垂聽了我們的禱告。「你們中間有受苦的呢，他就該禱告；有喜樂的呢，他就該歌頌。」(雅各書5:13)我們會問，一個腦退化症病人如何禱告，如何歌頌？禱告都得有上文下理，表達清楚，以上帝的名來禱告。但是在患病的情況下，倒不用嚴格地用某種禱告形式。

　　由診斷腦退化症至今十四年，媽媽只剩下這樣的禱告「感謝天父，賜我食物，求主潔淨，食過平安，奉主名求，阿們。」有一天，教會姊妹病了，未能探訪媽媽。媽媽突然開聲「謝飯祈禱」，但當時並非開飯時間，原來她想為病了的姊妹祈禱。我醒悟過來，媽媽的禱告生活並沒有停頓，她只是靈巧地更新自己的禱告生活。每位腦退化的病人，都經歷過種種的失去。然而，上帝卻讓我見證病人的靈命更新。媽媽一再綻放滿足的笑容，我也滿心歡喜。

　　媽媽生下我們八個子女，為了養育我們長年積勞成疾，幾十年前已有心臟發大、肺氣腫及各種問題，在苦勸下媽媽才願意讓家務助理照顧；這兩年更需要氧氣機去補氧，雖然時有情緒但都盡力堅強配合。我們都很愛媽媽，各人分擔照顧工作。上帝的恩典，我家八妹夫婦是醫護，透過他們的專業守護媽媽。而我在幾年前退休，終於能夠專注陪伴她。

　　我很享受與她共度的時光，到處留下美好的足印。我們早上悠閒地晨運，欣賞魚池裡美麗的錦鲤。媽媽愛欣賞大自然，讚嘆和感謝用心栽種這些花草樹木的人。有一次中秋節，她坐著輪椅，拿著燈籠，在廣場穿插的人群之中感受熱鬧的氣氛；在月亮高照當下，我們拍照留下美景，我看到她臉上歡愉的滿足。這個不一樣的中秋，至今仍使我留下深刻的感動。

　　要照顧九十歲，行動不便兼身體虛弱，戴著鼻導管過活的母親委實不容易。當她精神狀態尚可時，我們便會帶備氧氣樽用輪椅推媽媽返教會崇拜，有時也會在外進餐。我回到家已很累，但心裡暢快感恩。母親長期服薄血丸，手腳易破損流血，傷口難癒合。最難過莫過見到她跌倒受傷、生蛇、痛風發作叫苦，我們感到無奈。夏天天氣悶熱影響呼吸；寒冷時哮喘發作則危險；雙腳無力站立需要練習學步行，對於九十歲的老人家真的吃力啊。我有時會主動留宿，幫忙半夜照顧。直到後期身體機能嚴重衰退，她自知那日子將快來到，眼見我們為她操勞奔波而難過，經常安慰我們說：「我在世的日子過得好滿足，天父已經對我好好了，求天父接我返去啦！你們不要難過，我們可以在天堂見面。」

　　疫情期間，媽媽身體的含氧量極低，傷口受感染潰爛，急送入醫院。因醫院人手極不足，八妹親自為她處理傷口。感謝教會牧者來為她禱告，又安慰我們。院牧堅固她的信心，帶領我們對她作出四道：道謝，道歉，道愛和最後的道別。媽媽平靜地在我們的陪伴和按摩下安息了！

　　理性上我們知道她的離別乃釋去世上的勞苦，該為此感恩，但接納失去至親的哀痛是一個漫長的過程，但我們沒有忘記主應許了，母親已帶著盼望回歸主懷，是何等美好。經歷過照顧母親的心路歷程，我學會了更多體恤人間的無奈與痛苦，人與人之間如何彼此結連扶持。我想到有許多獨力照顧患病家人，甚至長者照顧老伴，在資源缺乏下心力交瘁，求主加添我們的動力，將愛延伸出去。現在我是院牧部和教會的探訪義工，不時主動關懷、探訪和服侍病人。我醒覺到，人在世上不由自主的忙、忘、亡，趁著眼前人還在就珍惜相聚吧。