分類: 同行心語

照顧這回事

　　我是照顧者、罕有病患者，也是兩位乳癌病人的家屬，在沒有心理準備的情況下，走過十四年荊棘滿途的長征。香港照顧者的平均年齡是五十五歲，不少照顧者正正在身體開始衰敗的時候成為照顧者，而我則在這個階段「退役」了。十幾年以來，沒有做過一份全職的工作，現在重返職埸，做了全職工作一年，發現身體已有一定的耗損，感恩能夠過度試用期。想到許多仍在長征的照顧者，就會默默為她/他們祈禱。心底話千言萬語，從何說起呢？但願這些小故事，讓照顧者看見自己，也看見其他照顧者，並能幫助旁觀照顧者的人進到「照顧」的現場，支援和扶持有需要的人。

腦退化這回事

　　腦退化症，或譯作認知障礙症，台灣譯作失智症，一個不能逆轉的疾病。其實，不能逆轉的病，又何止腦退化。現在已經很少人再用「老人痴呆症」這個名稱，因為不少病例發生在中年人、甚至年輕人身上。雖然不少疾病都可以及早發現，但是這病卻不易察覺。直至某天，老媽燒焦了幾個鑊，偷偷買回新的；煮飯時弄傷自己，案發現場一地是血；忘記帶鎖匙，呆坐在大廈的大堂，等家人下班，甚至忘了歸家的路，於是展開一連串的檢查，最後確認她患上腦退化症。

　　上帝沒有忘記我們，媽媽也沒有忘記我們。醫生叮囑「我會開一些藥，延緩腦退化。你們約見醫務社工，安排日間中心做訓練，還有不可讓媽媽獨留在家，不可讓她獨自外出，不可讓她煮飯，還有……」還有更多事情要面對。牽著媽媽的手，我有點徬徨。媽媽也有點慌亂，緊緊捉著我的手。兩人手牽手，一同闖進患病的世界，驀地跌入照顧的泥沼。

祈禱這回事

　　眼睜睜地看著媽媽的能力逐一失去，然而，媽媽的禱告生活從沒間斷，上帝垂聽了我們的禱告。「你們中間有受苦的呢，他就該禱告；有喜樂的呢，他就該歌頌。」(雅各書5:13)我們會問，一個腦退化症病人如何禱告，如何歌頌？禱告都得有上文下理，表達清楚，以上帝的名來禱告。但是在患病的情況下，倒不用嚴格地用某種禱告形式。

　　由診斷腦退化症至今十四年，媽媽只剩下這樣的禱告「感謝天父，賜我食物，求主潔淨，食過平安，奉主名求，阿們。」有一天，教會姊妹病了，未能探訪媽媽。媽媽突然開聲「謝飯祈禱」，但當時並非開飯時間，原來她想為病了的姊妹祈禱。我醒悟過來，媽媽的禱告生活並沒有停頓，她只是靈巧地更新自己的禱告生活。每位腦退化的病人，都經歷過種種的失去。然而，上帝卻讓我見證病人的靈命更新。媽媽一再綻放滿足的笑容，我也滿心歡喜。

　　媽媽生下我們八個子女，為了養育我們長年積勞成疾，幾十年前已有心臟發大、肺氣腫及各種問題，在苦勸下媽媽才願意讓家務助理照顧；這兩年更需要氧氣機去補氧，雖然時有情緒但都盡力堅強配合。我們都很愛媽媽，各人分擔照顧工作。上帝的恩典，我家八妹夫婦是醫護，透過他們的專業守護媽媽。而我在幾年前退休，終於能夠專注陪伴她。

　　我很享受與她共度的時光，到處留下美好的足印。我們早上悠閒地晨運，欣賞魚池裡美麗的錦鲤。媽媽愛欣賞大自然，讚嘆和感謝用心栽種這些花草樹木的人。有一次中秋節，她坐著輪椅，拿著燈籠，在廣場穿插的人群之中感受熱鬧的氣氛；在月亮高照當下，我們拍照留下美景，我看到她臉上歡愉的滿足。這個不一樣的中秋，至今仍使我留下深刻的感動。

　　要照顧九十歲，行動不便兼身體虛弱，戴著鼻導管過活的母親委實不容易。當她精神狀態尚可時，我們便會帶備氧氣樽用輪椅推媽媽返教會崇拜，有時也會在外進餐。我回到家已很累，但心裡暢快感恩。母親長期服薄血丸，手腳易破損流血，傷口難癒合。最難過莫過見到她跌倒受傷、生蛇、痛風發作叫苦，我們感到無奈。夏天天氣悶熱影響呼吸；寒冷時哮喘發作則危險；雙腳無力站立需要練習學步行，對於九十歲的老人家真的吃力啊。我有時會主動留宿，幫忙半夜照顧。直到後期身體機能嚴重衰退，她自知那日子將快來到，眼見我們為她操勞奔波而難過，經常安慰我們說：「我在世的日子過得好滿足，天父已經對我好好了，求天父接我返去啦！你們不要難過，我們可以在天堂見面。」

　　疫情期間，媽媽身體的含氧量極低，傷口受感染潰爛，急送入醫院。因醫院人手極不足，八妹親自為她處理傷口。感謝教會牧者來為她禱告，又安慰我們。院牧堅固她的信心，帶領我們對她作出四道：道謝，道歉，道愛和最後的道別。媽媽平靜地在我們的陪伴和按摩下安息了！

　　理性上我們知道她的離別乃釋去世上的勞苦，該為此感恩，但接納失去至親的哀痛是一個漫長的過程，但我們沒有忘記主應許了，母親已帶著盼望回歸主懷，是何等美好。經歷過照顧母親的心路歷程，我學會了更多體恤人間的無奈與痛苦，人與人之間如何彼此結連扶持。我想到有許多獨力照顧患病家人，甚至長者照顧老伴，在資源缺乏下心力交瘁，求主加添我們的動力，將愛延伸出去。現在我是院牧部和教會的探訪義工，不時主動關懷、探訪和服侍病人。我醒覺到，人在世上不由自主的忙、忘、亡，趁著眼前人還在就珍惜相聚吧。